Enfermedades raras

Eduardo tiene cinco años y se ha sometido a veinte operaciones

Es uno de esos casos de enfermedades raras. La suya se llama síndrome de Pfeiffer y consiste en una serie de malformaciones en cabeza y extremidades que ya le han hecho por quirófano en una veintena de ocasiones. Eduardo y su madre han vistado el plató de 'El programa de Ana Rosa' para denunciar su caso, nadie les ayuda y no tienen medios económicos suficientes.

La madre de Eduardo tenía su trabajo y una vida normal cuando se quedó embarazada. Aunque durante la gestación no detectaron los problemas de su hijo, nada más nacer fue patente su dolencia: tenía el síndrome de Pfeiffer, una enfermedad rara que conlleva malformaciones en cabeza y extremidades. Comenzó entonces una nueva vida para la familia. Ella tuvo que abandonar su trabajo y las visitas al hospital se convirtieron en una constante.

Eduardo tiene cinco años y ya ha tenido que someterse a una veintena de operaciones. Para todas ellas, deben trasladarse desde Almería a Madrid. Les pagan el transporte y las operaciones, por supuesto, las cubre la seguridad social. Aún así, como denuncia su madre, su situación económica es insostenible. Además de los gastos derivados de los viajes contnuos, "él necesitaría un fisioterapeuta, un logopeda, una estimuladora... y no los tiene porque no nos lo podemos permitir", resumió.

Para complicar aún más las cosas, su marido acaba de quedarse en paro. "No tenemos medios", confesó a Ana Rosa, quien hizo un llamamiento desde el plató para ayudar a esta familia.

"Nuestra lucha es que sea una persona autónoma" porque "igual necesita estarse operando hasta los 21 años". Y es que de momento ya tiene tres operaciones previstas. Y habrá más.

El problema es que Eduardo tiene una de esas enfermedades que genéricamente se denominan raras. En España hay unos tres millones de personas que, como él, sufren males demasiado poco habituales para que se les dediquen los medios necesarios. "No se invierte lo que se tiene que invertir", alegó la madre de Eduardo, que reclamó más atención para todas estas familias.

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