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"El delegado de la SGAE vino a reunirse conmigo en la clínica de rehabilitación"

Desde hace un año y tres meses los padres de Juanma, un niño víctima del síndrome Alexander, luchan para reunir dos millones de medio, la cantidad necesaria para financiar su cura. Eso no impidió que la SGAE reclamase un 10% (más de 5.000 euros) del dinero recaudado en un concierto benéfico. Finalmente, la presión social le ha hecho devolverlo en forma de donación.
"Se pusieron en contacto conmigo, me dijeron que es legal y está contemplado por norma que se lleven el 10% de lo recaudado". Así resume Toñi, la madre de Juanma (un niño que padece síndroma de Alexander, el procedimiento por el que la SGAE le reclamó un 10% de los beneficios de un concierto benéfico para financiar la investigación necesaria para la cura de su pequeño. Finalmente, y tras el revuelo montado, la Sociedad General de Autores le devolverá el importe en forma de donación.
La enfermedad de su hijo es muy grave y su cura excesivamente costosa. Por eso Toñi confesó a Ana Rosa Quintana que, cuando la SGAE le reclamó el importe, no se lo tomó demasiado bien. "Me dolió mucho. Llevamos más de un año con una lucha para ver si recaudamos el dinero que necesita el científico estadounidense". En total, dos millones y medio de euros, de los que después un año y tres meses ya tienen más de un millón trescientos mil euros.
Según cuenta la madre del pequeño, el delegado de la SGAE les pidió reunirse con ellos y no dudó en hacer este encuentro en la clínica de rehabilitación a la que Juanma acude todos los días para luchar contra la degeneración.
El síndrome de Alexander se inscribe dentro del grupo de enfermedades raras en cuya cura no se invierte el dinero necesario para investigación. Los que la padecen sufren una degeneración por la cual todos los órganos dejan de funcionar hasta la muerte.
Toñi, sin embargo, reconoce que en el caso de Juanma la enfermedad no está actuando con la velocidad usual, y tienen la suerte de que vaya más lenta. Por el momento, sólo se le nota en fallos en las piernas, aunque urge encontrar una solución.
Por eso se pusieron en contacto con un científico norteamericano, que tiene un proyecto de cura pero necesita dinero para el desarollo de los medicamentos necesarios. Ana Rosa ha aprovechado para hacer un llamamiento a la colaboración con Juanma, una causa en la que lleva meses implicada Mercedes Milá.