Víctima del síndrome de Alexander

Los padres de Juanma: "No tenemos demasiado tiempo"

Ya han recaudado un millón cuatrocientos mil euros pero falta más de un millón

Llevan alrededor de un millón cuatrocientos mil euros recaudados pero todavía les falta más de un millón para poder financiar los medicamentos que podrían salvar a su hijo. Juanma, de cinco años, lleva desde los dos intentando combatir los síntomas del síndrome de Alexander, una enfermedad degenerativa que acaba en la muerte. Pero sin los medicamentos necesarios la recuperación será imposible.

"No tenemos demasiado tiempo, es una enfermedad degenerativa muy rápida. Es una lucha contrarreloj", asegura Toñi Fenoy, la madre del pequeño. Desde que le diagnosticaron esta enfermedad rara han empleado todo tipo de estrategias para reunir los dos millones y medio necesarios. Desde conciertos benéficos a corridas de toros. Además, numerosos personajes públicos como Mercedes Milá o María José Campanario se han implicado en la lucha.

Ahora también utilizan pulseras, que se venden en las playas españolas, y el número de teléfono 5958, en el que con cada mensaje que se envíe se recauda dinero para Juana. Sin olvidar, el número de cuenta y la página web: ayudajuanma.es

Lo que no dudan es que, sin el dinero y los medicamentos, "no hay supervivencia en esta enfermedad". Su única esperanza para evitar una degeneración absoluta es un investigador estadounidense que desarrolla unos medicamentos para su cura y que necesita el dinero para poder financiar su investigación.

Por el momento, sus resultados son "positivos", aunque se han testado únicamente en ratones, y en ellos centran su esperanza ya que, como aseguran, el síndrome de Alexander es la "enfermedad más rara de las enfermedades raras".

También destacan la excelente respuesta de Juanma en la lucha contra los síntomas y la labor de los fisioterapeutas. Gracias a que el deterioro no es tan rápido como es habituale stán teniendo más tiempo para conseguir el dinero. Como ellos dicen, al menos " no sabe lo que tiene, es un niño muy feliz".

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