Expertos destacan la importancia de que los pacientes colaboren en el desarrollo de los medicamentos

Por ello, durante el encuentro miembros de EUPATI han expuesto cómo esta plataforma quiere contribuir a la profesionalización de las organizaciones de pacientes, dotándolas de herramientas útiles y facilitando su formación.

El objetivo es que las organizaciones de pacientes sean más eficaces y autónomas para el empoderamiento de los pacientes y que, también, sean más participativas y comprendan sus derechos y su responsabilidad para asegurar la inclusión de su perspectiva en el diseño, implementación y evaluación de todas las intervenciones que afectan a los pacientes.

En este sentido, a juicio de los expertos, y en un contexto de una medicina cada vez más sofisticada y un sistema sanitario más complejo, se ha hecho "imprescindible" reconocer el nivel de experiencia y el potencial de las organizaciones de pacientes para trabajar con los agentes reguladores, la administración sanitaria y todos los que integran el proceso clínico.

De hecho, en España, el Real Decreto 1090/2015 regula en su artículo 15 la necesidad de incorporar en los comités éticos vinculados con el desarrollo de ensayos clínicos un representante de los pacientes y, además, en los últimos años se ha impuesto la visión de que "ninguna intervención" debería decidirse por cualquier entidad sin la participación plena y directa de los miembros del grupo afectado por esa intervención.

Para cumplir con esta responsabilidad, los expertos reunidos han recordado que los pacientes necesitan estar preparados. Por ello, EUPATI ofrece, a través de su biblioteca dinámica, recursos para capacitar y empoderar a los pacientes, promoviendo la correcta representación de sus intereses y derechos, a través de un estándar de formación y profesionalización.