Natalia Verbeke y Filipe Luis del Atlético de Madrid se ceden su nombre en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El INDFEPF solicita a todos los usuarios de redes sociales que, este lunes 29 de febrero,cambien su nombredel perfil de Twitter o Instagram por el nombre de una de las enfermedades raras (no hay que cambiar tu @usuario por lo que no pierdes tuVerify). http://cedominombre.com/

Desde INDEPF lanzan un reto: "Si existen más de 1,4 millones de cuentas activas en Twitter en España, y hay más de 7.000 enfermedades raras, ¿por qué no intentar conseguir 7.000 cesiones de nombres durante un solo día? Por ello, hacemos un llamamiento para que el próximo lunes todos se sumen a esta campaña tan necesaria" y añaden: "Las llamamos enfermedades raras, porque decimos que son poco frecuentes, aunque según estimaciones se ven afectadosmás de 3 millones de españoles, sobre todo, niños. En realidad, son enfermedades poco conocidas no sólo por su nombre, sino a nivel científico y médico. De las más de 7.000 enfermedades raras que existen, solo 1.000 se han estudiado o identificado. Por ello, este tipo de enfermedades necesitan tratamientos personalizados, medicamentos huérfanos, aquellos que no se comercializan, y mucha asistencia sanitaria y psicológica".

Además, INDEPF, pide al Ministerio de Sanidad y Política Social un Real Decreto de Medidas Urgentes para enfermedades poco frecuentes,a través de una carta escrita en change.org por el papá de Alvarete, un niño madrileño de 8 años que padeceesclerosis tuberosa y poliquistosis renal pediátrica, y protagoniza el vídeo de #Cedominombre: https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-y-pol%C3%ADtica-social-por-un-real-decreto-de-medidas-urgentes-para-enfermedades-poco-frecuentes

Álvaro Villanueva, papá de Alvarete, comenta: "Queremos movilizar a la sociedad española recogiendo firmas para que se cree un Real Decreto de Medidas Urgentes para enfermedades poco frecuentes" y cuenta su propio caso: "Mi hijo, que padece dos enfermedades raras a la vez, como consecuencia de todo ello, tiene importantes limitaciones que le impiden llevar una vida normal. Pasó de tararear "El lago de los cisnes" con 18 meses a no ser capaz de decir una palabra, a tener más de cinco ataques epilépticos diarios debido a su epilepsia fármaco resistente; o a tener problemas para dormir, y tener que pasar por quirófano (en Francia) hasta cinco veces en los últimos 3 años para paliar la epilepsia; y un largo etc."