"¡Ayuden a los investigadores con más inversión porque nuestros hijos se mueren!"

"Mi hija Lucía falleció el pasado 6 de agosto. Después de haber intentado quedarse en esta vida". Nieves habla de su hija, Lucía. Tenía 8 años y un tumor cerebral raro y agresivo llamado glioma de tronco cerebral difuso, DIPG, en sus siglas en inglés, como se conoce en el mundo. Uno de los pocos tipos de cáncer infantil sin un tratamiento curativo.

Nieves habla con voz entrecortada por la emoción, delante del Congreso de los Diputados, en Madrid. hasta allí ha llegado junto a otros muchos padres y madres desde León, desde Trobajo del Camino, el pueblo donde vive la familia, con un objetivo: entregar las más de 257.000 firmas obtenidas a través de change.org, y muchas más en papel, para que se investigue más el cáncer infantil. Saben que solo mediante la investigación es posible avanzar en el conocimiento de enfermedades y manera de tratarlas o curarlas.

"Los médicos hicieron lo posible para ayudar a mi hija, pero ya no estaba en su mano." Nieves y se refiere no sólo a los especialistas que la trataron en el hospital Niño Jesús de Madrid, sino al equipo de investigadores del hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona, que han logrado poner en marcha el único ensayo clínico en el mundo para el glioma de tronco cerebral difuso. Lucía participó en el ensayo, que busca estimular las defensas del propio organismo frente al tumor que se aferra al sistema nervioso central.

La esperanza de vida tras el diagnóstico, no siempre ràpido, porque no hay especialistas puede alargarse 24 meses. Pero es frecuente que los niños y niñas afectados fallezcan en un año. Sus padres y madres intentan contribuir al avance de la investigación con sus propios medios. Donan, como han hecho los papás de Lucía, tejido tumoral para permitir la investigación. Por eso piden ayuda a los representantes de los ciudadanos, del Gobierno.

Quieren sensibilizar a sus señorías, en la necesidad de incrementar la inversión en investigación en cáncer infantil. Mucho menos frecuente que en adultos, pero devastador. Cada año se diagnostican en España más de 1.000 casos de cáncer en menores. Hay una supervivencia del 80 por ciento, en términos generales. En el DIPG, no hay supervivientes. El cáncer es la primera causa de mueste por debajo de los 14 años.