ENFERMEDADES RARAS

La Princesa pide "visibilidad y voz" para las personas con enfermedades raras

La Princesa de Asturias ha pedido hoy en el Senado "visibilidad y voz" y "apoyo diario" para los tres millones de españoles con enfermedades raras y sus familias, cuyos testimonios ante la Cámara han dejado constancia del calvario diario en el que viven.

Acompañada por el presidente de la Cámara Alta, Javier Rojo, y por el ministro de Sanidad, Bernat Soria, Doña Letizia ha presidido la entrega de los Premios a quienes se han distinguido por su solidaridad con esas personas, acto con el que se ha dado por finalizada la celebración de "Día Mundial de las Enfermedades Raras", que tuvo lugar el pasado 28 de febrero.

La Princesa se ha hecho eco del sufrimiento de los afectados por dolencias minoritarias, que encuentran serias dificultades tanto para ser atendidos sanitariamente, como para acceder a medicamentos y, por supuesto, para encontrar un hueco en la sociedad.

Doña Letizia, autoridades y senadores han escuchado atentamente la historia de Illiana Capllonch, cuya hija de cinco años padece desde hace tiempo uno de esos males extraños -que afectan a un dos por ciento de la población mundial- que se conoce como Takayasu.

Debido a este mal, la hija de Illiana pasó de ser una niña anoréxica y dinámica a estar hinchada y en una silla de ruedas a causa de la medicación.

Su terrible drama, que también afectó a su otra hija de 7 años por el estrés causado por la enfermedad de su hermana, terminó con una escalofriante pregunta. ¿Puedo tener esperanza?".

Y fue precisamente para que ningún enfermo o sus familias puedan repetir esa cuestión por lo que la esposa del Heredero de la Corona ha solicitado el concurso de todos y "trabajar juntos" para conseguir que ninguna de esas personas "se sienta sola, aislada, desinformada".

Porque es posible que muchos no hayamos reparado, ha continuado la Princesa, "en que hay miles de padres para quien, por ejemplo, madrugar y llevar al colegio a sus hijos enfermos es extraordinario" y es que, ha puntualizado, "tres millones de personas con enfermedades de baja frecuencia son muchas personas. Pero daría igual que fuerais pocos. La atención y el compromiso deben ser los mismos".

El responsable de la Sanidad española, ha reconocido que muchas de esas enfermedades no tienen tratamiento específico, pero que abordarles de una manera integral es una de las preocupaciones del Gobierno.

Ha explicado Soria que existen 61 equipos de investigación, en los que trabajan más de 500 científicos en nueve Comunidades Autónomas para acelerar los resultados y transferirlos al Sistema Nacional de Salud y al sector farmacéutico.

El ministro ha enumerado las medidas más urgentes tomadas en este campo, ha apuntado la creación de 40 centros de referencia de patologías complejas y ha mencionado que su departamento propondrá la aprobación de un nuevo fármaco para estas dolencias con lo que serán 39 los autorizados desde 2004.

El anfitrión del encuentro, Javier Rojo, ha manifestado que la Cámara aprobó, con la participación de todos los grupos parlamentarios, en 2007 un informe sobre esas enfermedades con el objetivo de que esas personas accedan a los derechos fundamentales que recoge la Constitución, como son la sanidad, la educación, el empleo, la información o el derecho a desplazarse, es decir, a ser integrados.

La presidenta de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), Rosa Sánchez, ha dado tres millones de gracias en nombre de los afectados por el reconocimiento de que se necesitan esas medidas sociosanitarias para esas enfermedades "olvidadas" y ha pedido con vehemencia que se incida en el diagnóstico -que a veces se demora hasta diez años- porque los retrasos provocan procesos irreversibles.

Durante el acto, la Princesa ha entregado los galardones Feder, en sus diversas categorías, entre los que Moisés Abascal, vicepresidente de la organización y presidente de su Fundación, ha visto reconocida una vida dedicada a las enfermedades raras con el Premio de Honor.

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