Alzheimer, una patología que no olvidan enfermos y familias

Miguel forma parte de los 800.000 enfermos de Alzheimer en España que, junto con sus familias, encuentran su apoyo en entidades como Afal contigo, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer que celebra ahora su veinte aniversario.

Para conmemorar estos años, a veces "muy duros", tal y como ha afirmado a Efe la presidenta de Afal contigo, Blanca Clavijo, han colaborado en la reciente campaña de publicidad "Regala memoria", con la que quieren concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad, que padecerá un miembro de una de cada cuatro familias españolas.

Toda la junta directiva de Afal ha tenido o tiene un familiar con Alzheimer, por lo que conocen de cerca la problemática y pueden entender a todo aquel que se acerca a ellos.

"Han podido perder memoria pero les queda muchísima más de la que han podido perder, y el Alzheimer no es sólo igual a deterioro, sino que también es igual a vida", ha explicado el psicólogo David Losada.

Miguel, igual que Vicente y Nani, saben que sufren Alzheimer y acuden todas las semanas a la sede madrileña de Afal, donde asisten a terapias en grupo como la que imparte Losada, para quien es bueno que trabajen junto a otras personas en la misma situación y se puedan ayudar mutuamente.

"Hacemos ejercicios basándonos en actividades significativas para los pacientes, como la papiroflexia, que Vicente, profesor, utilizaba con sus alumnos", ha señalado el psicólogo.

"No hay que olvidar que los enfermos de Alzheimer deben aceptar las limitaciones que produce su enfermedad y afrontar adecuadamente la convivencia con sus seres queridos", según Losada.

Para la neuropsicóloga Virginia Silva conocer la realidad de esta patología también es fundamental para los familiares, ya que ellos sufren el denominado "síndrome del cuidador".

"Esa persona -el enfermo de Alzheimer- se va a alejando de ti, ya no habla, no se comunica, estás acompañado pero estás solo", ha destacado Silvia, y su cuidador necesita ayuda psicológica pues suele sufrir depresión y siente carencia de familia, ya que los enfermos "están pero no están".

Esta neuropsicóloga considera que la psico-estimulación del enfermo de Alzheimer debe trabajarse en paralelo a la de la familia, indicando cómo deben actuar cada uno de ellos en casa.

"El venir aquí me ha supuesto una liberación, el sentirme mejor y saber que no estás solo", ha explicado Juan de la Poza, esposo de Pilar, enferma de Alzheimer desde hace dos años y que ya casi no recuerda cómo se llama.

Sin embargo, Juan, que pasa con su mujer todo el día, nunca se ha derrumbado. "Tengo muchos palos en la espalda, no me asusto por nada, no me da miedo el Alzheimer", confiesa, y aconseja a otros familiares llevar la situación "con mucha paciencia, resignación y mucho cariño".

La mayoría de las familias de un enfermo de Alzheimer se quejan de la falta de un diagnóstico precoz, algo fundamental para el psicólogo Manuel Nevado, y que ocurre especialmente en las zonas rurales.

"Desde que te diagnostican la enfermedad hasta que puedes acceder a los servicios adecuados pasa un tiempo fundamental", ha manifestado Nevado, que ha subrayado que el tiempo de vida promedio de un enfermo de Alzheimer es en la actualidad de doce años.

Y en algo en lo que están de acuerdo los enfermos de Alzheimer entrevistados y sus familias es en que no hay que quedarse en casa y no hay que parar de hacer cosas.

Un mensaje positivo que se une al de la presidenta de Afal, cuya madre lleva quince años sufriendo esta enfermedad pero todavía habla y come sola. "Tener un enfermo de Alzheimer es un drama, pero la vida sigue, hay que aprender a convivir con esa enfermedad y sacar lo mejor de cada enfermo", ha concluido Blanca Clavijo.