La Asociación de Cáncer de Tiroides demanda un registro de pacientes con hipoparatiroidismo

El hipoparatiroidismo es una enfermedad rara de muy baja prevalencia que afecta a 5 de 10.000 personas. "Hay mucho que mejorar respecto al abordaje de estos pacientes en cuanto a información, protocolos clínicos y tratamientos", explica Arantxa Sáez, vicepresidenta de AECAT.

A ello, el doctor José Manuel Quesada, del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Reina Sofía e IMIBIC de Córdoba, añade la "necesidad de conseguir un abordaje de sustitución hormonal adecuado y tratamiento adaptado a cada paciente según sus características clínicas".

Actualmente, afirma, "es la única enfermedad endocrina que no tiene tratamiento hormonal sustitutivo, sino un tratamiento meramente compensatorio del déficit de calcio y exceso de fósforo que trata de paliar los síntomas y complicaciones que éstos producen mediante la toma de una gran cantidad de pastillas diarias".

El hipoparatiroidismo se produce cuando las glándulas paratiroideas no segregan, o lo hacen de modo insuficiente, la hormona paratiroidea (PTH), lo que origina un desequilibrio del metabolismo óseo mineral en el organismo que se manifiesta con concentraciones bajas de calcio (hipocalcemia) y concentraciones elevadas de fósforo (hiperfosfatemia) en la sangre, provocando una gran variedad de síntomas.

Entre otros, la insuficiencia de PTH tiene repercusión directa a nivel óseo y renal, e indirectamente a nivel intestinal, ocasionando una serie de comorbilidades y síntomas como, por ejemplo, alteraciones óseas, insuficiencia renal, e, incluso, calambres musculares, parestesias, letargo mental, arritmias cardiacas y tendencia a la depresión , provocando "un gran deterioro en la salud global del organismo y disminuyendo la calidad de vida de los pacientes", según Quesada.

Asimismo, reconoce que el verdadero reto es la identificación de todos y cada uno de los síntomas que se asocian al hipoparatiroidismo y conseguir un abordaje integral y adecuado de la patología, dado la problemática que presenta al cursar con sintomatología muy diferenciada.

En un 75% de las ocasiones el origen se encuentra en la práctica de la tiroidectomía, más conocida como cirugía del tiroides, u otras intervenciones quirúrgicas de la zona del cuello. La patología tiroidea es más frecuente en mujeres, y por ello el 75% de los afectados por hipoparatiroidismo son mujeres2. El otro 25% de los casos está originado por destrucción de las glándulas paratiroides en procesos autoinmunes o defectos congénitos y, excepcionalmente, por la secreción de una molécula de PTH con cambios estructurales anómalos.

"Nuestra patología es compleja a nivel sintomático, ya que afecta a muchas áreas. Una vez te diagnostican debes adaptarte a tomar medicación, en muchos casos en grandes cantidades, a diario y de por vida, además de acostumbrarte a realizar controles médicos para ajustarla. La fatiga, una de nuestras grandes preocupaciones, la debilidad muscular, el dolor, son síntomas propios que afectan en el día a día, sin embargo, son poco visibles y no siempre comprendidos por nuestro entorno familiar y/o social. Debemos también adaptar nuestra dieta, consumiendo más calcio. Es decir, nuestra vida gira en torno a la enfermedad", explica Arantxa Sáez.