Crean una aplicación móvil para el control de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna

La secretaria general de la SEHH, la doctora Carmen García, ha señalado que "la aplicación constituye uno de esos avances tecnológicos al servicio de los pacientes que, sin incidir directamente sobre la enfermedad o su tratamiento, ayuda a mejorar su calidad de vida".

La aplicación, llamada 'Vivir con HPN' y patrocinada por Alexion, sirve como herramienta para que el paciente registre sus síntomas y sensaciones y los comparta con su médico, de forma que tanto profesional como paciente puedan controlar de una forma más eficiente la enfermedad. El contenido del programa ha sido realizado bajo la supervisión de profesionales sanitarios, pero en ningún momento puede sustituir los consejos del médico.

El presidente de la Asociación de Pacientes con HPN, Jordi Cruz, ha afirmado que "se trata de un avance muy importante en el ámbito de las patologías minoritarias. Esta aplicación permite realizar un control más exhaustivo de la enfermedad, además de facilitar al paciente estar en contacto permanente con su médico y la asociación".

El paciente puede consultar apartados distintos con información sobre la enfermedad y sus síntomas, un listado de páginas web de interés y los principales eventos y congresos relacionados con la patología. También cuenta con un perfil que permite incluir datos clínicos, sus antecedentes, sus datos analíticos, la medicación que está tomando y registrar sus síntomas y sus sensaciones cada día. Además, el paciente puede generar informes de su estado y evolución y enviarlos directamente a su médico por correo electrónico.

La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna es una enfermedad hematológica poco frecuente que causa la destrucción crónica de los glóbulos rojos y puede ser mortal si no se trata adecuadamente. En España existen unos 250 casos de esta enfermedad, que además cuenta con una sintomatología muy variada, por lo que el registro de los síntomas es muy importante para su diagnóstico y tratamiento.