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Experto aboga por establecer redes de profesionales que hablen de cómo abordar la mucopolisacaridosis

El neuropediatra del Hospital Niño Jesús de Madrid, Luis González Gutiérrez-Solana, ha abogado por establecer redes de profesionales que hablen de cómo abordar la mucopolisacaridosis (MPS), un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias que, dada su poca prevalencia, se engloban dentro de las llamadas enfermedades raras.
"Es necesario establecer redes de profesionales que hablen de cómo abordan la patología, que enseñen sus conocimientos y que se conozcan entre ellos, para proporcionar cada día una mejor asistencia a estos pacientes con patologías complejas, multiorgánicas. Es cierto que los índices de supervivencia son cada vez más prolongados debido a la existencia de tratamientos más eficaces, pero ello nos hace plantearnos el reto futuro de la calidad de vida", ha explicado.
Precisamente, se está celebrando un encuentro, organizado conjuntamente por Biomarin, Shire y Sanofi Genzyme, en el que pediatras, neuropediatras y especialistas de distintas disciplinas de toda la geografía española abordan conjuntamente las últimas novedades acerca de las 'mucopolisacaridosis'.
El encuentro se ha estructurado a partir de 6 bloques temáticos diferentes en el que 19 especialistas abordan ángulos distintos de la enfermedad para tener una amplia visión de las MPS. Uno de los puntos clave es la detección temprana ya que, tal y como ha comentado el experto, un diagnostico precoz tiene varias consecuencias positivas, como el consejo familiar, que es esencial en enfermedades hereditarias graves, o evitar una odisea diagnóstica con visitas a distintos médicos y pruebas innecesarias, bastante frecuente en enfermedades raras.
Pero, además, en las MPS se ha demostrado que el tratamiento enzimático sustitutivo precoz puede cambiar la historia natural de la enfermedad, y el trasplante de progenitores hematopoyéticos para MPSI grave (Hurler) tiene un pronóstico "más favorable" cuanto antes se lleva a cabo.