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Expertos piden aumentar la concienciación sobre la poliquistosis renal autosómica dominante y fomentar la investigación

Expertos en el abordaje de la poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD), enfermedad rara, hereditaria y que afecta a unos 23.000 pacientes en España, han destacado la necesidad de aumentar la concienciación sobre la enfermedad, fomentar la investigación y mejorar la atención sanitaria que reciben los pacientes.
Así lo han plasmado además en el primer 'Libro Blanco de la PQRAD en España', elaborado por la Alianza frente a la PQRAD y que tiene como objetivo mostrar las necesidades de los enfermos para reducir el impacto de esta enfermedad renal crónica en el sistema sanitario y en la calidad de vida de los afectados y sus familiares.
Y es que, la poliquistosis renal autosómica dominante se caracteriza por la aparición de quistes en los riñones, los cuales van aumentando en tamaño y en número, provocando que puedan aumentar hasta en 20 veces más su peso y en cuatro veces más su longitud. Además, estos quistes suelen provocar dolores, infecciones urinarias y quísticas, hemorragias, distensión abdominal y, normalmente, suelen derivar en insuficiencia renal.
De hecho, alrededor del 50 por ciento de los pacientes necesitan una terapia renal sustitutiva en forma de diálisis o trasplante renal a partir de los 50 años. "El 10 por ciento de las personas que precisan diálisis o trasplante renal en España es por esta enfermedad, la cual, aunque es rara, es la patología hereditaria grave más frecuente", ha argumentado la nefróloga de la Fundació Puigvert y presidenta del Comité Científico de la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E), Roser Torra.
IMPACTO PSICOLÓGICO Y LABORAL
Pero, además de estas complicaciones, la enfermedad provoca un impacto psicológico muy importante a los afectados, ya que no tiene cura y se sabe que va a derivar en una diálisis y que, además, los hijos tienen hasta un 50 por ciento de probabilidades de desarrollarla, lo que origina estados de ansiedad y estrés.
"Me diagnosticaron la enfermedad cuando era niño y, aunque no tengo una afectación especialmente grave porque puedo trabajar y mis riñones no han aumentado de forma muy importante, padezco hipertensión, mucho cansancio y tengo que beber mucha agua a lo largo del día porque esta patología aumenta el riesgo de deshidratación. Además, el hecho de saber que no tiene cura y que caminas hacia un precipicio sabiendo que al final te vas a caer porque vas a llegar a la diálisis hace que también estés afectados en la parte psicológica", ha argumentado el miembro de la AIRG-E, Naval Espasa.
Más allá del impacto físico y psicológico, la PQRAD origina también un elevado coste sanitario. Así lo ha explicado la presidenta de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), María Dolores del Pino, quien ha informado de que los costes se suelen incrementar especialmente al final de la enfermedad, cuando es necesario recurrir a la diálisis (con un coste de unos 40.000 euros al año por paciente) y al trasplante renal (con un gasto de más de 49.000 euros por enfermo en el primer año tras la operación).
Asimismo, el presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), Jesús Ángel Molinuevo Tobalina, ha añadido los costes laborales que origina la enfermedad y ha avisado de que la tasa de empleo entre los pacientes españoles en edad de trabajar que están en diálisis o que han sido trasplantados como consecuencia de esta enfermedad es del 33 por ciento, un porcentaje "cercano" a la tasa de empleo de las personas con discapacidad.
EL REGISTRO DE PACIENTES ESTARÁ DISPONIBLE EN JUNIO
Por todo ello, y sumando también el hecho de que el único tratamiento que existe se limita a ralentizar el deterioro progresivo de los riñones, disminuir las cifras de presión arterial y mejorar las complicaciones asociadas, los expertos han abogado por crear consultas monográficas dedicadas a la PQRAD; desarrollar un registro de pacientes (el cual se espera que esté disponible en junio); promover políticas de actuación concretas y eficaces que mejoren la atención y la calidad de vida de los afectados; e incrementar el conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales sanitarios implicados y de las autoridades sanitarias.
"Hay que adoptar medidas para detener la progresión de la enfermedad y conseguir cambiar el paradigma para pasar del cuidado a la prevención. Además, el Sistema Nacional de Salud no da prestaciones a los afectados, los cuales sólo reciben ayuda por parte de las asociaciones de pacientes", ha apostillado el presidente de ALCER.
Del mismo modo, los especialistas han solicitado, a través del 'Libro Blanco', dotar a los profesionales de la salud de las herramientas necesarias para una práctica clínica de excelencia; garantizar la equidad en el acceso a esta práctica clínica para todos los pacientes España; aumentar la información y la atención en el ámbito emocional, social y laboral del paciente; y fomentar la investigación.
Finalmente, la doctora Torra ha informado de que se están investigando nuevos tratamiento y que en Europa ya hay un fármaco aprobado que consigue retrasar la progresión. "Esperamos que próximamente ya se pueda prescribir en España", ha zanjado.