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FEDER y Fundación ONCE renuevan su compromiso de trabajar juntos por los derechos de las personas con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación ONCE han renovado su compromiso en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes en España y por la defensa de los derechos del colectivo.
Ambas organizaciones coinciden en la necesidad de aunar esfuerzos y adoptar proyectos conjuntos, así como acciones dirigidas a posibilitar la integración plena de las personas con discapacidad y de aquellas que conviven con una enfermedad poco frecuente. La formación para el empleo y la inclusión social son las prioridades de las entidades, que desarrollarán actividades conjuntas de sensibilización, orientación y ocio para avanzar en sus objetivos.
La continuación del compromiso, que comenzó en 2007, se ha formalizado tras la firma de un convenio suscrito por el presidente de FEDER, Juan Carrión, y el director general de la Fundación ONCE, Jose Luis Martínez Donoso.
"Desde FEDER estimamos enormemente el proyecto común que nos mueve junto a Fundación ONCE, por eso quiero trasladar públicamente la merecida gratitud de poder materializarse esta implicación, esperando que continúe prolongándose en el futuro", ha afirmado Juan Carrión. Por su parte, el presidente de Fundación ONCE, en relación a la unión, ha señalado que "creo que podemos hacer muchas cosas juntas y seguro que muchas de ellas tendrán un fruto para ambas entidades. Nos preocupa mucho vuestro futuro y queremos caminar a vuestro lado más allá de este convenio".
Desde 2007, Fundación ONCE ha colaborado con los principales proyectos y servicios que la Federación pone a disposición de toda la sociedad. "Su implicación ha hecho posible que el Servicio de Información y Orientación se haya configurado como uno de los recursos clave para los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara, siendo la única línea de Atención Integral del colectivo a nivel nacional", ha explicado Carrión.
Así mismo, el principal nexo de unión entre ambas organizaciones ha sido la defensa de los derechos de los pacientes. La colaboración con la ONCE ha hecho posible que, independientemente de su lugar de residencia, las personas con enfermedades poco frecuentes tengan mayor presencia gracias al fortalecimiento del programa de Coordinadores de Zona de la Federación.