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FEDER crea el proyecto 'Juntos' para superar las barreras entre familias con enfermedades raras y profesionales

El proyecto 'Juntos' de la Federación Española de Enfermedades Raras, con el que se pretende mejorar la comunicación entre los profesionales del entorno sanitario y las familias que tienen niños con enfermedades minoritarias, se va a llevar a cabo gracias a la ayuda de 100.000 euros del programa RecerCaixa, impulsado por la Obra Social la Caixa y la Asociación Catalana de Universidades Públicas (ACUP).
Para realizarlo se analizará la información escrita que las familias reciben de los profesionales y de las asociaciones, y la manera como asimilan dicha información, así como los problemas que dificultan el acceso a la sanidad de forma igualitaria. Los investigadores redactarán un protocolo de acción que contribuya a informar adecuadamente a las familias y crearán una 'app' que complemente las acciones de inclusión y los conocimientos de la población sobre estas enfermedades, para que los padres de estos niños puedan tomar las decisiones que consideren más adecuadas a partir de una buena información.
"'Juntos' tiene un potencial inclusivo porque incorpora de manera responsable a la sociedad en la investigación por medio de las asociaciones de enfermos y familiares, tanto en el análisis como en las aplicaciones que se generan", han afirmado los investigadores del proyecto.
La doctora Rosa Estopà, de la Universidad Pompeu Fabra, y el vicepresidente de la FEDER y miembro de la Universidad Oberta de Catalunya, Manuel Armayones, son los directores de la iniciativa. Esta, además, cuenta con la colaboración de investigadores de la Universidad de Barcelona, la UNED, la Universidad Cardenal Herreros, la Universidad Estatal de Sao Paulo, la Universidad de Paraíba y la Universidad de parí Diderot.
El programa RecerCaixa, gracias al que se financiará 'Juntos', se puso en marcha en 2010 para impulsar los mejores proyectos de los grupos e investigadores que trabajan en Cataluña. A la convocatoria de este año, la sexta edición, se han presentado un total de 211 proyectos de 42 centros.