Las reivindicaciones de FEDER consiguen un acuerdo del SNS para facilitar el acceso a las Redes Europeas de Referencia

En concreto, estos grupos responden a trastornos hereditarios de la queratinización; complejo extrofia-epispadias; enfermedad renal infantil grave y tratamiento de diálisis; cirugía reconstructiva uretral compleja del adulto; enfermedades glomerulares complejas en niños y adultos; eritropatología hereditaria; coagulopatías congenitas y enfermedades afines; síndromes de fallo medular congénito, y mastocitosis.

El acuerdo permitirá a estos grupos acceder a las redes mediante un informe favorable del Comité de Acceso a las Redes Europeas de Referencia (ERNs) pero "nos consta que a día de hoy son muy pocos CSUR españoles presentados que cumplen con los requisitos establecidos", ha explicado la directora de FEDER, Alba Ancochea.

"La participación debería ser impulsada por una estrategia por parte del ministerio que favoreciese la iniciativa de los CSUR para ser parte de estas redes que nos permiten incrementar conocimientos sobre enfermedades raras, mejorar diagnósticos y prestar una atención especializada", subraya la directora.

Todo ello, siempre y cuando estén dentro de los criterios de designación acordados por el Consejo Interterritorial de salud y sean los propios CSUR quienes determinen formar parte de las mismas. En ese mismo consejo, el ministerio también ha aprobado la designación de ocho nuevas unidades relativas a sarcomas y neuromusculares.

ESPAÑA EN LAS REDES EUROPEAS DE REFERENCIA

La directora de FEDER ha calificado como "imprescindible saber cómo se regulará de cara al futuro la designación de los CSUR", y ha incidido en que "la legislación europea señala la necesidad de que los Estados miembro faciliten el desarrollo de las enfermedades raras, conectado a los prestadores de atención sanitaria en todo el territorio".

Así, "debemos continuar trabajando en esta línea a nivel nacional y actualizar el procedimiento de designación poniendo en valor la especialización, tecnología y excelencia de los mismos como criterios prioritarios y trabajando para su coordinación", añade.

En la actualidad son 227 los CSUR designados pero "hemos de tener en cuenta que este dato es el histórico que engloba tanto patologías comunes y poco frecuentes, así como grupos de enfermedades y procedimientos", ha insistido la directora recordando que "el 70 por ciento de los CSUR designados para enfermedades raras se encuentran en Madrid y Barcelona".

Asimismo, la directora subraya la necesidad de conocer los criterios para los centros asociados para poder conocer como puede participar España a nivel europeo.

"La participación dentro de este sistema permitirá a los estados miembro con un número insuficiente de pacientes con una afección concreta, acceder a la tecnología o experiencia para prestar unos servicios especializados".

FEDER se ha posicionado como principal interlocutor entre los pacientes y los representantes del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para trabajar de forma coordinada fomentando el trabajo en red.

En este sentido, la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) ha puesto en valor el papel de las organizaciones de pacientes dentro de las redes y, por ello, invitará a todas las asociaciones de los países miembro a participar en los Grupos de Pacientes E-PAG.