FEDER cierra su campaña con un acto que presidirá la reina Letizia

FEDER contará con la presencia de autoridades implicadas con las enfermedades poco frecuentes como el Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, el presidente del Senado, Pio García Escudero y el presidente del CSIC, Emilio Lora - Tamayo.

En este último evento, los asistentes podrán conocer la realidad de las familias y la necesidad de impulsar el trabajo en red porque en la actualidad, "el 42 por ciento de nuestras asociaciones ha puesto de relieve que las derivaciones a un centro de referencia situado en una comunidad distinta a la de su lugar de residencia o no son posibles o han tenido problemas", ha explicado el presidente de FEDER, Juan Carrión.

PROGRAMA DEL EVENTO

El acto será conducido por la periodista Rosa María Calaf y constará de tres partes para trasladar los avances del colectivo de afectados por ER.

FEDER contará con la directora de la Asociación de Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS), Beatriz Fernández, que pondrá voz a más de tres millones de personas que sufren una enfermedad rara.

El coordinador del Programa Trasversal de Asesoramiento y Genética Clínica del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol, Ignacio Blanco, expondrá la necesidad de "generar una gran red de colaboración que permita fluir el conocimiento para ofrecer una atención de máxima calidad".

El presidente de FEDER transmitirá el mensaje central de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras para así "abrir nuevas vías a la esperanza y a la creación de redes". FEDER también presentará su nuevo vídeo institucional, un trabajo que ha contado con la colaboración de familias y embajadores solidarios como el periodista Juan Ramón Lucas, la actriz Adriana Ugarte y el cantante Sergio Dlama.

Por otra parte, la asociación presentará la campaña 'Playa y Montaña', un video que aborda una historia de superación como la de cualquier familia que se enfrenta a una ER. En esta campaña también han colaborado la agencia 'Crepes and Texas' de Emilio Aragón y la Fundación Mehuer.

Por último, Su Majestad La Reina hará entrega de los premios FEDER 2016. En esta ocasión los galardonados son:

El Premio al Embajador de las Enfermedades Raras al equipo 'Muévete por los que no pueden'.

El Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras a Redacción Médica.

El Premio a la Responsabilidad Social Corporativa a JCDecaux.

El Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras para Águeda Fernández Avivar.

El Premio a la Promoción y Defensa de los Derechos a Cremades & Calvo Sotelo Abogados.

El Premio a la Investigación en Enfermedades Raras al Sistema de Información Sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia.

El Premio a la Inclusión en Enfermedades Raras a la Universitat Oberta de Catalunya (UOC).

El Premio Autonómico a la Mejor iniciativa en favor de la mejora de la calidad de vida de las familias a la Asociación Benéfica Virgen del Pilar de la Guardia Civil de Paiporta.

El Premio al Mejor proyecto para favorecer el Trabajo en Red al Consejo Asesor de Enfermedades Raras del País Vasco.

Un acto que supone el fin de una campaña que ha llegado a millones de personas gracias a las redes sociales y las actividades que se han desarrollado por España.