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FEDER exige un acceso "en condiciones de equidad a medicamentos huérfanos y demás tratamientos disponibles para ER"

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la mano de su presidente, Juan Carrión, ha exigido que se garantice un acceso "en condiciones de equidad a los medicamentos huérfanos (MMHH) y demás tratamientos disponibles para enfermedades raras (ER)", para lo que proponen crear "una línea presupuestaria separada para garantizar el acceso en equidad a los MMHH e innovaciones terapéuticas disponibles para atender a los pacientes con estas patologías".
Así, Carrión ha añadido que "estos medicamentos suponen una oportunidad única a pacientes que no suelen tener ninguna alternativa terapéutica o cuyo tratamiento clásico podría ser peligroso o poco útil".
FEDER ha denunciado que se están produciendo importantes retrasos en el acceso de los afectados a los MMHH por la inexistencia de financiación específica y adicional para los hospitales que tienen que iniciar cada tratamiento y soportar el alto coste de estos medicamentos.
CREAR UN FONDO O "PARTIDA DIFERENCIADA"
Esta federación ha señalado que ha reivindicado en numerosas ocasiones que cree un fondo o "partida diferenciada" con cargo al Fondo de Cohesión para garantizar la igualdad de acceso en toda España, independientemente de la comunidad autónoma en la que residan. Así, el hospital no verá penalizado su presupuesto con el coste que suponen estas terapias teniendo en cuenta que los enfermos, con frecuencia, son también de distintas autonomías.
"Esta solicitud se ha hecho, teniendo en cuenta que el Fondo de Cohesión Sanitaria, creado por la Ley 21/2001, de 27 de diciembre, tiene por objeto garantizar la igualdad de acceso a los servicios de asistencia sanitaria públicos", han explicado.
FEDER también ha considerado preciso que se implemente y ponga en marcha el Fondo de Garantía Asistencial (FOGA), cuya regulación impide actualmente que los particulares e incluso las Comunidades Autónomas puedan requerir por un procedimiento administrativo su empleo en la financiación de MMHH.
"Una vez el FOGA estuviera en marcha, las Comunidades Autónomas podrían repercutir el coste de los tratamientos en dicho fondo lo que evitaría las inequidades que actualmente existen y llevaría a favorecer la prescripción de los tratamientos a los pacientes", ha afirmado Carrión.
"Sin embargo, hemos podido conocer que la implementación del FOGA dista mucho de ser una realidad en un futuro próximo debido principalmente a las restricciones presupuestarias por lo que lamentablemente, existen pocas alternativas para los pacientes", ha añadido.
Con esta situación, FEDER ha informado que se ha dejado en manos de las Comunidades Autónomas la financiación de este tipo de tratamientos, lo que impide en muchos casos que sean autorizados por los responsables presupuestarios de los hospitales, a pesar que desde el punto de vista médico se consideren como la alternativa médica más adecuada.
NO HAY ALTERNATIVAS JURÍDICAS LEGALES A NIVEL DE ASOCIACIÓN
Esta federación ha apuntado que, "lamentablemente", no existen alternativas jurídicas viables a nivel de asociación o federación, por lo que la única vía que desde FEDER creen que puede articularse es "a nivel particular". Para ello, han indicado que "los pacientes deben requerir formalmente y por escrito la prestación de un determinado tratamiento" y, en caso de que sea denegado, "deberá acudirse a la vía judicial para reclamar el mismo".
Aún así, Carrión ha concluido que FEDER "ha creado para el año 2014, 14 propuestas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, y respecto a la problemática en cuando al acceso en equidad a los medicamentos desde FEDER denunciamos el problema y como solución consideramos necesaria la creación de un Fondo Nacional que garantice el acceso en equidad".