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FEDER avisa de que "no es de recibo" que el acceso a un medicamento huérfano dependa de un "código postal"

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha avisado de que "no es de recibo" que el acceso a un medicamento huérfano dependa de un "código postal", por lo que ha solicitado la creación de una partida en los Presupuestos Generales del Estado con el objetivo de que nadie pueda tener dificultades a la hora de acceder a estos tratamientos.
Asimismo, Carrión ha denunciado, durante la 'I Masterclass sobre Medicamentos huérfanos y Enfermedades raras', organizada por FEDER y BioMarin, la ineficiencia en la protocolización para aprobar y fijar el precio de un medicamento huérfano en España tras su aprobación por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés), lo que genera retrasos administrativos de "más de 3 años".
De la misma opinión se ha manifestado el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, quien ha lamentado la "falta de coordinación" que existe en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) ya que hay comunidades que establecen filtros adicionales como los comités de evaluación o las propias limitaciones presupuestarias de los hospitales, que condenan a los pacientes a la peregrinación en busca de tratamiento.
Por ello, el experto ha abogado por establecer un precio común real de éstos en toda España y crear un Fondo Estatal para sufragar los tratamientos. Asimismo, el gerente de la Gestión Integrada del CHUS Santiago de Compostela, Luis Verde Remeseiro, ha reclamado un apoyo mayor por parte de las administraciones para facilitar la investigación, el desarrollo y la comercialización de los MMHH.
BENEFICIOS DE LOS ENSAYOS CLÍNICOS
También, ha subrayado los beneficios de los ensayos clínicos para todas las partes que participan en este proceso. "Para los pacientes, ya que les brinda la oportunidad de acceder de manera temprana a tratamientos aún no aprobados; para los centros de referencia, ya que suponen un impulso a la investigación biomédica que fortalece su actividad económica; y para los laboratorios, ya que les permiten comprobar la seguridad y eficacia del medicamento", ha argumentado.
Por su parte, el agente coordinador de Área Sanitaria Especial en la Dirección General de Salud Pública, Mario Margolles, ha explicado las distintas condiciones en las que los pacientes pueden acceder a un medicamento huérfano que aún no está aprobado por las autoridades sanitarias; mientras que el presidente del Comité para Medicamentos Huérfanos (COMP, por sus siglas en inglés) de la EMA, Josep Torrent i Farnell, ha analizado el acceso a estos medicamentos tras ser aprobados por la Agencia Europea del Medicamento.
"Las dificultades en el acceso a éstos vienen dadas por distintas razones administrativas como la controvertida evidencia científica de algunos medicamentos, las diferencias de criterio entre las distintas comunidades autónomas, o el alto coste presupuestario para el Sistema Nacional de Salud. La financiación de los medicamentos huérfanos debe presupuestarse a nivel nacional o regional en un sistema de sanidad basado en la solidaridad, falta más diálogo, cooperación y decisión conjunta", ha recalcado Torrent.
Finalmente, la experta de la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia del Ministerio de Sanidad, Mercedes Martínez Vallejo, ha comentado las dificultades por parte de la administración pública a la hora de financiar estos tratamientos, avisado de que el coste suele ser "muy elevado" y provoca un "gran impacto" presupuestario en centros o comunidades con pocos recursos.