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FEDER avisa de que la falta de presupuesto impide crear centros de referencia y aumenta las inequidades entre CCAA

El miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y del Patronato de la Fundación FEDER, Santiago de la Riva, ha avisado de que la falta de presupuesto está impidiendo la creación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y aumentando la inequidad en el acceso a los tratamientos por parte de los pacientes de las diversas comunidades autónomas.
El experto se ha pronunciado así durante la jornada 'Centros de Referencia y Calidad Asistencial en Enfermedades Raras', organizada por PharmaMar y FEDER. "Hay una falta de equidad total entre las comunidades autónomas especialmente a raíz de la cancelación de los fondos de cohesión. Esto ha hecho que en España haya pacientes con patologías poco frecuentes de primera y segunda categoría", ha recalcado De la Riva.
Dicho esto, el miembro de FEDER ha informado de que el 42 por ciento de las delegaciones provinciales de su organización dicen que las derivaciones a otras comunidades autónomas o "no son posibles" o existen "muchas dificultades" para poder llevarlas a cabo. Además, ha aludido al estudio 'ENSERIo' en el que se muestra que uno de cada cinco afectados por patologías raras ha sufrido una demora diagnóstica de 10 o más años, que en el 62,28 por ciento de los casos esta espera fue de más de un año y que el 42,68 por ciento no dispone de tratamiento y, si lo tiene, "no es el adecuado".
Problemas económicos y asistenciales que, además, provocan que España no esté en condiciones de participar en las Redes Europeas de Referencia (ERNs). Y es que, este año la Comisión Europea ha lanzado la convocatoria para que, en un plazo de dos meses, los estados miembros presenten sus candidaturas para formar parte de las ERNs, las cuales se forman entorno a 21 grupos de patologías. Cada país es el responsable de disponer de un procedimiento para autorizar que sus centros se vinculen a las mismas y, entre los criterios establecidos, destaca el hecho de que exista a nivel nacional un Centro, Servicio y Unidad de Referencia (CSUR) vinculado a cada grupo de enfermedades identificadas.
"España dispondría de grupos acreditados para participar en menos del 50 por ciento de ellos. Junto a esto, Europa señala que es preciso que estos centros de referencia en enfermedades raras coordinen los recursos existentes en todas las comunidades autónomas. Pero esto no ocurre porque la mayoría de los centros se ubican en Madrid y Cataluña y no existe una coordinación entre ellos, por tanto, el 80 por ciento del territorio nacional quedaría fuera de esta acción", ha argumentado el miembro de la Junta Directiva de FEDER.
Estas declaraciones han sido debatidas por la subdirectora general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y Fondo de Cohesión del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Maravillas Izquierdo, quien ha asegurado que el proceso de designación de CSUR en España es "tremendamente garantista" y ha recordado que las ERNs están "empezando" a crearse y que España está colaborando "muy activamente" en su creación porque el modelo español está "muy considerado" en Europa.
"No están todavía aprobadas las características fundamentales que deben tener las guías de evaluación, Es un camino que se va a empezar a andar ahora y hay que saber que no es necesario trabajar en red para ser miembros, sino tener CSUR", ha recalcado Izquierdo, para informar de un principio de acuerdo para que los centros que todavía no hay sido nombrados como CSUR, y que tengan un informe favorable para su designación, puedan contar a la hora de acceder a estas redes.
MEDIDAS INEFICACES PARA DIAGNOSTICAR PRECOZMENTE
Sin embargo, el facultativo especialista en Oncología del Hospital Universitario Puerta del Hierro de Madrid, Ricardo Cubedo, ha coincidido con De la Riva en la falta de presupuesto y coordinación asistencial que existe en España en torno a las enfermedades raras y ha avisado de que "no hay demasiadas medidas eficaces" para diagnóstico precoz de una patología poco frecuente y, menos aún, de un cáncer raro. Asimismo, ha advertido de que la "impermeabilidad" de las barreras administrativas que separa la asistencia sanitaria de las comunidades autónomas dificulta "notablemente" la derivación a centros expertos y, en algunos casos, al acceso a algunas terapias.
Dicho esto, Cubedo ha informado de que tanto en Italia, como en Estados Unidos y en los países escandinavos existen modelos en los que se ha conseguido que los pacientes con estas enfermedades "lleguen a tiempo" a recibir los tratamientos, aunque ha lamentado que España esté "lejos" de poderlos implantar. No obstante, el doctor ha señalado que en Estados Unidos han sido las asociaciones de pacientes las que han conseguido adelantar los diagnósticos y ha animado a las organizaciones españolas a trabajar en esta dirección.
Por su parte, la jefa de Proyectos del departamento de Asuntos Regulatorios de PharmaMar, Sara Ortiz, ha solicitado también a las administraciones la implantación de medidas para disminuir las barreras de acceso a los medicamentos huérfanos por parte de los pacientes y de crear registros de enfermos para diseñar guías "más específicas" y ensayos clínicos en los que se pueda demostrar más eficazmente la efectividad de dichos fármacos.
"Es fundamental un mayor conocimiento de este tipo de enfermedades con la creación de registros de pacientes y bases de datos que permitan el desarrollo de guías más específicas por parte de las autoridades regulatorias. Un mejor conocimiento de estas patologías facilitará el diseño y los objetivos de la investigación clínica en el desarrollo de nuevos medicamentos huérfanos", ha recalcado.
Finalmente, Ortiz ha avisado de que, aunque la autorización de un fármaco huérfano es igual en todos los países de la Unión Europea, existe el problema en el acceso al mercado, el cual está regulado por diferentes requisitos en cada uno de los estados miembros. "En el caso de España, el acceso al mercado debe cumplir no solo con los requerimientos de la Administración Central sino, seguidamente, con los de las comunidades autónomas. Por ello, es importante que se adopten iniciativas para disminuir las barreras de acceso al mercado", ha zanjado.