FEDER presenta un proyecto para la normalización de las enfermedades raras infantiles

El miembro de la Junta Directiva de FEDER, Justo Herránz, ha señalado que se trata de "una cita muy especial para hacer llegar a nuestros pequeños la importancia de la igualdad de oportunidades y una percepción positiva de los niños con enfermedades minoritarias".

Por cada 10.000 tréboles de tres hojas, uno tiene cuatro, una cifra similar a la de las personas afectadas por una Enfermedad Rara: cinco de cada 10.000 personas convive con una de estas patologías poco frecuentes. FEDER ha elegido este paralelismo para ilustrar la historia de Federito, un trébol de cuatro hojas que se siente diferente de sus compañeros tréboles de tres hojas pero que descubrirá que, a pesar de ser distinto, tiene las mismas oportunidades que el resto de sus compañeros.

El objetivo de este proyecto es la integración de los niños con enfermedades raras y la concienciación sobre este problema que afecta a tres millones de personas en España. Además, ayuda al fomento de la lectura y a la adquisición de valores como la integración, la solidaridad, el compañerismo y la interpretación de las diferencias como factor enriquecedor.

FEDER ha alertado de que el 30 por ciento de las familias con enfermedades raras se sienten discriminadas en el campo educativo, por lo que ha destacado la importancia de proyectos de inclusión como este, en el que ya han participado más de 15.000 niños. La madre de una niña con una patología poco frecuente, Mónica Rodríguez, afirmó que este proyecto ha mejorado la vida de su hija, ya que "sus compañeros se dieron cuenta de que ellos en clase tenían un trébol de cuatro hojas que se llamaba María".

La responsable del departamento de comunicación de FEDER y autora del cuento, María Tomé, ha señalado que este relato nació bajo la idea de que "todos somos diferentes" y que se deben considerar las diferencias como cualidades que caracterizan de forma especial a cada persona. En el acto de presentación también estuvo presente la ganadora de un Premio Goya a la Mejor Actriz Revelación, la actriz Nerea Barros, que actuó como embajadora solidaria y acompañó a los asistentes en este encuentro con la lectura, la inclusión y la solidaridad con las enfermedades raras.