Fernando Torres protagoniza una campaña contra las Enfermedades Raras

Bajo el título "Somos más de tres millones y aún así estamos solos", la iniciativa puede ser consultada en www.masde3millones.com, una web donde se recogen firmas para exigir a las administraciones que promuevan un acuerdo entre todos los agentes involucrados en el tratamiento de estas patologías.

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha presentado hoy en el Senado esta campaña así como el Primer Día Mundial de las ER que se celebra el 28 de Febrero.

Los representantes de los afectados han contado con el apoyo de los senadores Ignacio Burgos (PP) y Cristina Maestre (PSOE), quienes participaron en la ponencia aprobada en esta Cámara para estudiar la situación especial de estos pacientes y proponer soluciones.

"Nuestro objetivo es poder demostrar que somos muchas las personas que queremos la integración social, sanitaria, educativa y laboral de los afectados", ha señalado Rosa Sánchez, presidenta de Feder.

Ha recordado que las ER plantean un reto de salud pública que requiere una "acción urgente", porque sólo su reconocimiento y su visibilidad pueden lograr que dejen de ser la causa del 35 por ciento de las muertes de niños menores de un año.

Sánchez ha esgrimido que actualmente el 20 por ciento de los afectados tarda una década en conseguir un diagnóstico mientras que apenas se invierte en la investigación de tratamientos, por lo que es preciso que el "pacto de todos" impulse Centros y Unidades de Referencia compuestos por equipos multidisciplinares.

Por su parte, los parlamentarios han coincidido en señalar que el Gobierno y las Comunidades Autónomas tienen que alcanzar un "pacto de Estado" que garantice la "equidad" en el acceso universal a una atención sanitaria de calidad de manera justa y solidaria para todos estos enfermos, sin importar su lugar de residencia.

Feder celebrará el acto oficial del Primer Día Mundial de ER el próximo diez de marzo en el pleno de la Cámara Alta, un evento en el que, según ha anunciado Sánchez, "esperamos contar con la Princesa".

Asistirán también el ministro de Sanidad, Bernat Soria, y la secretaria de Estado de Política Social, Familias y Atención a la Dependencia y Discapacidad, Amparo Valcarce, junto con dirigentes autonómicos, de los distintos partidos políticos, expertos en ER y miembros de las principales plataformas de pacientes.

Durante el evento se presentará el vídeo de la campaña, se realizará la entrega de los premios Feder y se presentará el avance del Primer Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de los Afectados por Enfermedades Raras en España (ENSErio).

En febrero se han llevado a cabo más de un centenar de actos en el conjunto del país, con el objetivo de llamar la atención sobre las más de 7.000 patologías detectadas que tienen estas características.