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El Gobierno reconoce que el 'prometido' Mapa de Recursos sobre Enfermedades raras para 2013 aún no está listo

El Gobierno ha reconocido que aún no está listo el 'prometido' Mapa de Recursos sobre Enfermedades Raras (ER) para 2013 --año de las ER--, según se desprede de una respuesta dirigida a la líder de UPyD, Rosa Díez, en el Congreso de los Diputados, recogida por Europa Press.
La también portavoz de la formación magenta en el Congreso de los Diputados cuestionaba al Ejecutivo en una pregunta sobre en qué fase de desarrollo se encontraba el citado mapa, así como cuándo estimaba el Gobierno que dicho mapa iba a estar preparado.
En el texto de la respuesta, el Gobierno detalla que el procedimiento del trabajo del mapa se ha elaborado en el marco de la estrategia en ER del Sistema Nacional de Salud (SNS) y fue aprobado por el Consejo interterritorial del SNS del 21 de marzo de 2013.
Posteriormente, indica que el 18 de abril se envió el procedimiento a los representantes de las comunidades autónomas en la estrategia, es decir, a las consejerías de sanidad autonómicas, para que comenzaran con la recogida de datos dando de plazo hasta el día 15 de junio para el envío de la información desde las comunidades autónomas a la Subdirección general de calidad y cohesión.
Al mismo tiempo, señala que se envió la petición a la Federación española de enfermedades raras (FEDER) y a la Federación Española de Enfermedades Neuromusuculares (ASEM), para el comienzo de la recogida de la información necesaria para la elaboración del mapa.
Además, el Ejecutivo dice que se han estado manteniendo reuniones con las siguientes asociaciones para gestionar la recogida de información, como la Federación Española de Lupus o la Confederación española de familias de personas sordas, por ejemplo.
FALTA ANDALUCÍA
A 8 de octubre de 2013 todas las comunidades autónomas, excepto Andalucía, según el Gobierno, han enviado datos para la elaboración del mapa, aunque el envío de datos es desigual cuando se analiza la información por enfermedad o grupos de enfermedades.
"Se ha llevado a cabo el análisis de los datos recibidos elaborándose tablas que muestran la distribución de los casos por hospitales. Se ha remitido la información a ASEM y a la Asociación de familiares y enfermos de fibrosis pulmonar idiopática para que comiencen con el cotejo de datos.
Actualmente se está a la espera de recibir datos que contemplen el mapa para algunas enfermedades. Una vez recibidos se procederá a cotejar los resultados obtenidos de los datos recibidos de comunidades autónomas con los de FEDER y otras asociaciones de pacientes.
Posteriormente, el Gobierno asegura que se elaborará un informe con los resultados finales del estudio que aprobará el grupo de trabajo y el comité institucional de la estrategia. Finalmente, se enviará para su aprobación al Consejo Interterritorial de Salud.