Gobierno foral crea el registro de enfermedades raras para avanzar en su conocimiento y tratamiento

El Gobierno de Navarra ha creado el Registro de Enfermedades Raras, con el fin de conocer el número de personas afectadas en la Comunidad foral por enfermedades poco comunes de gran impacto en la salud y, en segunda instancia, avanzar en el conocimiento de estas patologías y, por tanto, en la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Así lo ha manifestado la directora general de Salud del Ejecutivo navarro, Cristina Ibarrola, que ha presentado este registro este lunes en rueda de prensa junto a la directora del Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra, Marisol Aranguren.

Ibarrola ha explicado que la creación de este registro se enmarca en la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, que ha fijado entre otros objetivos la creación de un registro nacional, sustentado en censos de las Comunidades Autónomas. A su vez, esta estrategia nacional está auspiciada por la Unión Europea, que contempla las enfermedades raras como un objetivo prioritario de sus acciones en materia de salud.

Para poner en marcha este registro, el Instituto de Salud Carlos III, del Ministerio de Economía y Competividad, ha concedido al departamento de Salud del Gobierno de Navarra una subvención de 27.000 euros anuales durante tres años par aun proyecto de

En su intervención, Ibarrola ha explicado que esta financiación "ha permitido la contratación desde julio de 2012 de una persona adscrita a Salud Pública" para "colaborar con las investigaciones del área de enfermedades raras y de otros grupos en la planificación y ejecución de los trabajos de desarrollo del registro de enfermedades raras de Navarra".

Asimismo, ha destacado que "se ha constituido un grupo de investigación de enfermedades raras de Navarra para la promoción de la investigación y el conocimiento de la distribución y situación real de las enfermedades raras en la Comunidad foral y de sus consecuencias".

Actualmente, ha expuesto, "estamos elaborando los documentos necesarios para formular una orden foral que ampare la creación de este registro de enfermedades raras en Navarra, que utilice las bases de datos existentes en el sistema sanitario navarro, tanto público, como privado, y cumpliendo los requisitos de la ley de protección de datos".

FIJAR LAS ENFERMEDADES

Por su parte, Marisol Aranguren, ha señalado que se desconoce "exactamente" cuántas personas están afectadas en Navarra por enfermedades raras y ha explicado que "lo primero que hay que fijar es qué enfermedades van a formar parte de ese registro". En todo caso, ha destacado que este tipo de patologías "se diagnostican más", ya que hay un mayor conocimiento sobre ellas.

Por otro lado, Ibarrola ha señalado que con este registro "se definirá exactamente con qué grupos de investigación se enfoca los estudios, hacia una enfermedad u otra".

Este proyecto también contempla la creación de centros de referencia en España que se dediquen a ciertas enfermedades para buscar un tratamiento específico. Los lugares en los que se ubiquen dependerán, según Ibarrola, de la masa crítica en la población.

NÚMERO ELEVADO DE ENFERMOS CRÓNICOS

La directora general de Salud del Gobierno de Navarra ha señalado que las enfermedades raras (EERR) engloban a patologías que, si bien de forma particular tienen una escasa frecuencia en la población, consideradas globalmente afectan a un número elevado de enfermos crónicos, con unas condiciones de vida en general de gran dependencia de su entorno social y sanitario.

En concreto, ha informado que se calcula que actualmente existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan a casi 3 millones de españoles.

En la Unión Europea, se definen como aquellas con una prevalencia inferior a los 5 casos por cada 10.000 personas, siempre y cuando tengan un alto impacto en la mortalidad y/o produzcan graves deficiencias en la persona afectada.

Se estima que existen en torno a 246.000 pacientes europeos por enfermedad. El registro permitirá conocer el número exacto de personas afectadas en Navarra así como las enfermedades raras presentes en el territorio.