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La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Piel de Mariposa España (AEBE-Debra España) acaudillan este "proyecto sostenible" para recaudar fondos que financien a ambas entidades. No obstante, hay otro objetivo más: "Queremos dar a conocer el problema, y la mejor manera de hacerlo es de cara al público", resume Belén Buela, coordinadora del establecimiento. sensibilizar a la sociedad;

Bazar filantrópico  

Ya sean de productos o de tiempo, las donaciones cimientan esta idea. Midesvan.org se basa en las entregas solidarias de quienes que deciden colaborar y, precisamente por ello, Buela hace un llamamiento a "todas aquellas personas que deseen echar una mano".

Los artículos, "nuevos o semi nuevos pero en perfecto estado", se clasifican según su calidad y pasan a la tienda, gestionada por una cuarentena de voluntarios. Este bazar de la filantropía consigue una mezcla casi perfecta entre variedad y precios atractivos.

Vestidos de marca rebajados a casi la mitad de su valor real, gangas en material deportivo y baratos muñecos para bebé ejemplifican el variopinto material que se asoma desde las estanterías.

Un proyecto en crecimiento

Después de cuatro tiendas (una en Marbella y las otras en los municipios alicantinos de Sax, Rojales y San Fulgencio) y tres años de experiencia, Debra decidió dar el salto a Madrid y encontró en Feder la compañía ideal para promover esta aventura.

El pasado mes de septiembre Midesvan.org abrió las puertas en el Centro Comercial Alcalá Norte ( situado en el 414 de la calle Alcalá, en la capital). El negocio se puso en marcha con éxito y pronto contaba con clientes habituales: la acogida había sido "muy buena. La gente entra y pregunta. Y compra, claro", explica la responsable.

Casi seis meses después llegó el momento de las sonrisas y los besos. Isabel Calvo y Nieves Montero, presidentas de Feder y Debra España respectivamente, invitaron a la ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia, a la inauguración oficial. El acto, que se celebró este jueves, sirvió como espaldarazo definitivo al sueño.

Garmendia, quien definió su relación con las enfermedades raras como "una de sus experiencias vitales más importante", apostó por el reconocimiento del voluntariado como un mérito curricular más. Sin embargo, no sería éste el anuncio más importante que iba a desgranar: según afirmó, su Ministerio y el de Leire Pajín (Salud, Política Social e Igualdad) habían llegado a un compromiso expreso para avanzar en la investigación de estas patologías en 2011 y 2012. "Hay que hacer visibles estas situaciones y por ello queremos coordinar una hoja de ruta entre ambos organismos. Intentaremos, no digo que lo vayamos a conseguir pero lo vamos a intentar, compartir este documento con las comunidades", recalcó la titular de la cartera de Ciencia e Innovación.

La política investigadora

Esta ministra sin carnet del PSOE no acudió a Midesvan.org sólo por cumplir el expediente, no era un sarao más.  Garmendia ya estaba muy involucrada en la lucha contra las enfermedades raras antes de su inclusión en el gabinete de José Luis Rodríguez Zapatero.

Experta en genética y bióloga molecular de formación, la actual titular de la cartera de Ciencia e Innovación fundó en el año 2000 la empresa Genetrix, junto a los profesores del CSIC Carlos Martínez y Antonio Bernard. Esta corporación, que agrupa a otras siete firmas de tecnología biomédica y medicamentos, destaca como la primera compañía privada surgida a partir del Centro Nacional de Biotecnología.

Precisamente, Garmendia fue pionera en llevar al mundo empresarial los conocimientos y métodos de la investigación académica española. La ministra también preside la Asociación Española de Bioempresas y la Fundación Inbiomed, con el primer banco de células madres adultas en España.

Esta donostiarra, que fue miembro de la junta directiva de Debra España entre 2006 y 2008, siempre ha expresado su "compromiso firme de involucrarse personalmente" y como ministra en el combate contra estas patologías. La Asociación Piel de Mariposa reconoció en otoño esta perseverancia, otorgándole su Premio Especial.

"Debemos lograr que las enfermedades raras dejen de ser huérfanas del interés de la investigación, del mercado y de las políticas de salud pública", señaló al recoger el galardón. Este jueves no dejó de sonreir: IUL Midesvan.org ya es una realidad, pero aún queda mucho camino por recorrer.

Enfermedades raras, vidas extraordinarias:

• El incurable estigma de lo extraño (I)
• "No la quiero meter dentro de una burbuja: el mundo exterior no está forrado de algodón" (II)
• Madrid estrena una tienda solidaria para hacer frente a las enfermedades raras (III)
• "Los días de pena y gloria" de Juanjo (IV)
• Esperanzas remotas: cómo curar lo incurable (V)
• El tiránico menú de los Poves-Acle (VI)
• Acoso a Niemann Pick (VII)
• Correr y correr para adelantar a las enfermedades raras (VIII)
• La Princesa de Asturias escucha la voz de los males olvidados (IX)
• El hospital de La Paz aprueba un tratamiento tras retrasarlo durante meses por caro (X)