Pacientes piden una Ley de Protección de la Situación de Cronicidad contra el empobrecimiento vinculado a la enfermedad

Las personas con una enfermedad crónica, además de ver afectada su salud, ven como esta impide o dificulta su libertad e igualdad y su integración real y efectiva en la vida política, económica, cultural y social, lo que provoca una discriminación por razón de enfermedad pues no disfrutan los derechos, bienes y servicios en igualdad.

Ante este panorama que viven día a día millones de familias en España, la POP ha presentado este jueves los cinco ejes que deben formar parte de la nueva ley y que se concretan en los derechos a la información, a la formación, al mantenimiento del empleo, a la protección de la imagen y a unos ingresos vitales para poner freno al empobrecimiento vinculado a la cronicidad.

La POP, que reúne a 27 organizaciones de pacientes de ámbito estatal con presencia en al menos 6 CCAA y defiende los intereses a unos 10 millones de pacientes, ha presentado sus objetivos en la Jornada 'La protección de la persona con enfermedad crónica o síntomas cronificados', en la sede del IMSERSO en Madrid e inauguradas por el presidente de COCEMFE, Anxo Antón Queiruga; Fernando Vicente, asesor de la directora del IMSERSO, y el presidente de la POP, Tomás Castillo.

"Vamos a trabajar en un texto legal y realizaremos los estudios necesarios para avanzar en la protección de las personas con una enfermedad. Cuando lo tengamos, lo presentaremos a los grupos parlamentarios", ha anunciado Castillo, quien ha recordado que "es necesario reconocer la situación de cronicidad que afecta a millones de personas que comienzan cada día afrontando los síntomas de una enfermedad que no tiene cura y el impacto que les produce".

El objetivo de esta nueva ley es que las personas con una enfermedad crónica sean titulares de todos los derechos en igualdad de condiciones. Esto exigirá en algunos casos la equiparación (generalización) y en otros, la diferenciación (especificación), y ser sujetos activos en la toma de las decisiones que les afecten.

"La cronicidad puede ser un concepto jurídico diferenciado porque se refiere a una situación de salud generada por una enfermedad que no tiene expectativas de cura y al impacto que produce en cada persona individualmente entendida", añade.

Actualmente, muchas personas con enfermedades crónicas no alcanzan el grado suficiente para tener un reconocimiento del 33% de discapacidad. Tampoco se les reconoce la dependencia, porque no alcanzan los baremos más básicos. Pero sí tienen importantes limitaciones para desarrollar la misma vida que tenían antes de enfermar. Sin embargo, y debido al vacío legal actual, quedan fuera de la mínima protección social en estos derechos que forman los ejes del texto legal propuesto por la POP.

OBJETIVOS DE LA NUEVA LEY

Concretado en protocolos que aseguren que la persona ha comprendido el alcance y consecuencias de la enfermedad: mecanismos de información con accesibilidad universal que garanticen la comprensión de la persona, incluso cuando tenga dificultades individuales y se requiera de apoyos específicos. También ha de protegerse con más claridad la información contenida en el Historial Clínico, del que es titular la persona.

Asimismo, el SNS debe garantizar que la persona adquiere la formación necesaria para afrontar la enfermedad y manejarla como experta. La Ley debe proteger este derecho que permitirá afrontar las enfermedades con un impacto menor en la vida de la persona, tratarlas en entornos más comunitarios, avanzar en una medicina personalizada y en el manejo de los síntomas de la enfermedad por la propia persona.

Demandan que se proteja el derecho a la imagen alterada como consecuencia de la enfermedad, perseguir las conductas de discriminación y estigmatización son tareas pendientes que la normativa que propone la POP regulará para garantizar este derecho constitucional a todos.

La acumulación de bajas por incapacidad laboral transitoria desemboca en la pérdida del empleo de las personas con una enfermedad crónica. Es necesario que las bajas laborales no computen ni se acumulen, por lo que se propone la creación de la figura de baja por cronicidad, facilitando el mantener el puesto de trabajo, y protegiendo a la vez al empleador para que sustituya a la persona sin mayor coste. Ya existe una figura similar en las bajas por maternidad y paternidad.

Además, muchas personas en situación de cronicidad no solo pierden el puesto de trabajo, pasando a depender económicamente de pensiones que disminuyen sus ingresos significativamente. En ocasiones, alguno de los familiares deja de trabajar para atender al hijo con enfermedad crónica grave o al mayor crónico.Para miles de familias, la cronicidad implica tener menos ingresos y muchos más gastos. "Debemos poner freno al empobrecimiento vinculado a tener una enfermedad crónica, garantizando unos ingresos vitales que nos alejen de la pobreza", ha concluido Castillo.