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Pacientes con enfermedades neurodegenerativas se unen en una alianza estatal para defender una atención de calidad

Varias asociaciones nacionales de afectados por patologías neurodegenerativas, como el Alzheimer o el Parkinson, han anunciado este martes la creación de una plataforma estatal llamada Neuroalianza para reclamar una atención equitativa y de calidad en todas las comunidades, y que quede al margen de cualquier recorte presupuestario.
Por el momento forman parte de esta nueva entidad la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), la Federación Española de Parkinson (FEP), la Federación de Esclerosis Múltiple España (FELEM), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), que en total aglutinan a más de 400 asociaciones y representan a 1,1 millones de afectados y familiares.
La presidenta de FELEM y de esta nueva Neuroalianza, Ana Torredemer, ha mostrado su preocupación por los recortes que, en su caso, pueden afectar sobre todo a los tratamientos ya que los que se utilizan para estas patologías "son muy costosos".
Pese a ello, defienden que debe garantizarse un acceso al tratamiento "continuado y en igualdad de derechos", y propone que se adopten criterios de utilidad terapéutica, ya que estos pacientes "necesitan atenciones especiales y no pueden ser privados de ellos sólo por criterios económicos".
Esta llamada de atención, no obstante, la realizan de manera preventiva porque actualmente sólo se está produciendo "en algunos casos" y, "de momento, no es un problema". "Estamos aquí precisamente para prevenirlo", ha apuntado Torredemer.
Por su parte, el representante de ADELA Félix Miaja, ha pedido medidas para acortar el tiempo que tienen que tardar muchos afectados por estas patologías para que se les reconozca la discapacidad que su enfermedad les provoca.
PROBLEMAS PARA VER RECONOCIDA SU DISCAPACIDAD
"Los enfermos no pueden esperar a los plazos y a la situación administrativa, debería ser algo inmediato con su diagnóstico", ha lamentado, denunciando que hay "enfermos que pasan de tener una discapacidad de un 33 a un 70 por ciento en menos de un año, y tardan hasta ocho meses en que se les reconozca".
Para resolver esta situación, que como reconoce Miaja, "viene de lejos", ya han pedido reunirse con diferentes representantes de la Administración, y confía en que la creación de la Neuroalianza contribuya a resolver este problema cuanto antes.
Además, otros de los objetivos de esta nueva plataforma son la creación de un Observatorio que identifique los principales problemas con que pueden encontrarse estos pacientes a lo largo de su vida con la enfermedad (uso de fármacos, accesibilidad y calidad en la atención, etc.).
También pretenden fomentar la investigación y la colaboración con la indutria farmacéutica, y aumentar el peso de los pacientes en la toma de decisiones. "Nos queda mucho por recorrer en comparación con Europa", ha apuntado Antonio Álvarez, de ASEM.
"No queremos transmitir pena o compasión", ha añadido Koldo Aulestía, de CEAFA, sino exigir "complicidad y compromiso para que estos enfermos tengan una buena calidad de vida".