La Reina Letizia recuerda a las instituciones que tienen el deber "irrenunciable" de apoyar la investigación científica

La Reina se ha pronunciado así en el 'II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras', organizado por la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA) y celebrado este viernes en Portugal.

Allí, ha querido agradecer la "valiosísima" labor realizada por las asociaciones de enfermedades poco frecuentes porque, tal y como ha recordado, son ellas las que, "en primera instancia", acogen a las familias que acuden buscando respuestas y ayuda.

"Estas patologías tienen muchos aliados, aunque nunca serán suficientes. Quienes nos sentimos comprometidos con vosotros compartimos la esperanza de que la movilización de tantos profesionales de la Medicina y la investigación, y no me olvido de los del ámbito social y atención multidisciplinar, pueda llegar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias", ha aseverado la Reina.

Además, Doña Letizia ha destacado la dificultad que existe para diagnosticar correctamente una enfermedad raras y, por ende, tener acceso a tratamientos que frenen su avance y mitiguen los síntomas. Del mismo, ha lamentado el "rechazo e incomprensión" que sufren los pacientes porque la gente que le rodea no entiende "demasiado" su enfermedad.

"Son enfermedades incapacitantes que provocan desigualdades y que afectan a muchos niños y jóvenes", ha apostillado para recordar a los asistentes que estas patologías conllevan un "sufrimiento" y un enorme "coste económico, personal y emocional".

Por todo ello, Doña Letizia ha aplaudido iniciativas como la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras porque, tal y como ha aseverado, su "razón de ser" es formar una conciencia social que se convierta en la expresión de solidaridad y compromiso para todos los afectados.