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SERPE y Pfizer crean la Escuela de Enfermedades Reumáticas Pediátricas para pacientes y familias

La Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), en colaboración con Pfizer, ha creado la Escuela en Enfermedades Reumáticas Pediátricas para pacientes y familias, un curso 'on line' que pretende facilitar el acceso a la formación y ser una herramienta de apoyo para los padres y pacientes con enfermedades reumáticas pediátricas.
La escuela está disponible en la web de la SERPE y cuenta con ocho sesiones, que se publicarán mensualmente, y están impartidas por pediatras y reumatólogos que forman parte de la SERPE y que cuentan con una amplia experiencia en el campo de la Reumatología Pediátrica.
"El objetivo fundamental es que los niños y adolescentes con enfermedades reumatológicas y sus familias tengan un conocimiento adecuado de su propia enfermedad. Desde SERPE queremos ayudar a estos niños, que son los principales protagonistas. El cuidado de estos niños tenemos que tener en cuenta no sólo su enfermedad, sino otras cuestiones como el crecimiento, el desarrollo puberal, su calendario vacunal, su entorno escolar y familiar, etc", ha comentado el presidente de SERPE y coordinador de la Unidad de Reumatología Pediátrica en el Hospital Sant Joan de Dèu, Jordi Antón.
Las enfermedades reumáticas que pueden aparecer durante la infancia causan un grave impacto en la vida de estos niños, adolescentes y sus familiares. Este tipo de patologías tienen un carácter crónico y es fundamental que el entorno conozca y entienda la enfermedad.
LA FORMACIÓN ES "FUNDAMENTAL"
"Para cualquier enfermo crónico es vital conocer su enfermedad, esto les ayuda a entender qué le ocurre y qué puede pasar en el futuro, les ayuda a aceptar mejor su enfermedad, a entender la importancia del cumplimiento terapéutico y a desterrar ideas equivocadas, especialmente en lo referente al pronóstico. Por eso, la formación es fundamental para que los niños, adolescentes y sus familias tengan un conocimiento adecuado de su enfermedad", ha apostillado la coordinadora SERPE de la escuela, Rocío Galindo.
Asimismo, la responsable de Reumatología Pediátrica en la Unidad de Inmunopatología y Enfermedades Infecciosas del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Virgen del Rocío, Marisol Camacho, ha comentad que este tipo de patologías plantean "importantes y numerosos desafíos" como, por ejemplo, diagnosticarlos adecuadamente y a tiempo para evitar secuelas, así como elegir los tratamientos adecuados y vigilar toda la evolución.
Por eso, las sesiones formativas dan respuesta a los aspectos que más preocupan a padres y pacientes. Entre los contenidos se contempla información sobre los tratamientos existentes, la importancia de las revisiones oftalmológicas para el control de la uveítis, información práctica sobre el lupus eritematoso y la dermatomiositis juvenil y recomendaciones sobre vacunación.
También se ofrecen consejos para que el estilo de vida de los pacientes pueda mejorar el pronóstico de su enfermedad y se abordan los aspectos psicológicos de estas enfermedades, como las rebeldías propias de la adolescencia, aportando consejos para que los padres puedan afrontar esta transición en las enfermedades reumatológicas.