El VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras se celebra este fin de semana en Totana (Murcia)

El Congreso está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En él están representadas 55 asociaciones de pacientes, y familias de Andalucía, Madrid, Canarias, Galicia, Castilla Léon, Castilla La Mancha, Extremadura, Valencia, Cataluña y Murcia.

PUESTA EN COMÚN DE REALIDADES

El encuentro pretende ser un marco para analizar las últimas investigaciones y avances pero sobre todo también para la puesta en común de la realidad que viven día a día las personas que padecen una enfermedad rara o sus familiares. De hecho, el congreso se ha inaugurado esta mañana con la mesa testimonial 'Vivir con una enfermedad rara", que ha sido presentada por el decano de la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Murcia, Enrique Pastor.

Así, en ella un afectado por el Síndrome del Hombre Rígido ha contado su experiencia y deseado ánimos y esperanza a las personas que sufren alguna patología poco frecuente. Además, también se pudo escuchar el testimonio de un padre y una madre de dos niños afectados también por una enfermedad rara, que han apelado a la búsqueda de soluciones que contribuyan a mejorar la situación a la que se enfrentan las personas con una enfermedad poco frecuente.

Al respecto, el presidente de D'Genes, Juan Carrión, ha puesto énfasis en que esta cita anual supone sobre todo crear un espacio de convivencia en el que estén representados profesionales, afectados por alguna patología poco frecuente y familiares. Además, ha reivindicado que las enfermedades raras deben ser una prioridad social y sanitaria y eso debe expresarse en medidas concretas.

Asimismo, Carrión ha insistido en reivindicaciones de este colectivo como que se asegure el acceso en equidad a medicamentos de uso vital, que se exima del copago farmacéutico a las familias con enfermedades poco frecuentes o que las enfermedades raras sean consideradas como crónicas y de interés prioritario en el Sistema Nacional de Salud.

También, ha puesto de relieve que el lema del congreso de este año trata de incidir en "la importancia de seguir formando futuro porque con ello contribuimos a mejorar la calidad de vida de los afectados".

Por su parte, la presidenta de AELIP, Naca Pérez de Tudela, ha insistido durante su intervención en la importancia de la investigación y en conseguir que los recursos estén coordinados. Además, ha resaltado el orgullo por la participación con que cuenta este congreso y ha apuntado que se está abierto a recibir sugerencias porque la intención es seguir en sucesivas ediciones.

En la inauguración se ha contado también con la presencia de la alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez; el delegado del Gobierno en Murcia, Joaquín Peñarrubia; la consejera de Sanidad, Catalina Lorenzo; y el director general del IMSERSO, César Antón Beltrán.