La cara y la cruz de las niñas sirenas

A Shiloh los médicos le dieron a penas 72 horas de vida. Sin embargo, ella ha logrado vivir 10 años con su enfermedad y contra todo pronóstico. Padecía sirenomelía, una malformación que le unía las extremidades inferiores. El aspecto de estas personas es como el de una sirena. De ahí que se conozca con el nombre del síndrome de los niños sirenas.

El doctor, Juan Tobar, Jefe de cirugía pediatrica del hospital madrileño de La Paz, ha explicado que el síndrome de Regresión Caudal -nombre científico- supone un peor desarrollo de la mitad inferior del cuerpo. Unas veces las personas nacen con las piernas unidas, otras sólo tienen una única extremidad, es decir, "un solo eje de hueso". En estos casos es imposible intervenir porque no hay que separar.

Tóbar ha puntualizado que los niños sirenas tienen muy poca viabilidad y la operación para separar las dos extremidades, en el caso de que las haya, es poco frecuente. Lo normal es que estas personas tengan "afectados otros sistemas como el urinario, el genital y el digestivo, en su parte terminal", a veces, hasta "la columna vertebral".

Shiloh ha muerto de una neumonía. Rompió todos los pronósticos médicos y vivió, aunque sin colon, ni recto... ni vagina, con un ovario y un pequeño riñón. A diario tenía que tomar esteroides y antibióticos para evitar infecciones.

A pesar de todo, hay quien se somete a una intervención y la supera con éxito, como Milagros Cerrón, una niña peruana, que ya sabe lo que es andar.

A Shiloh no la podían operar porque su sistema circulatorio formaba un todo, imposible de separar en dos piernas.

EBP