Una campaña de 'crowdfunding' tratará de sufragar un estudio sobre la cura de la telangiectasia hemorrágica hereditaria

En concreto, esta enfermedad de origen y transmisión genética, también conocida como síndrome de Rendu- Osler-Weber, está caracterizada por hemorragias abundantes que empeoran con la edad.

La responsable del departamento, la doctora Luisa Botella Cubells, ha explicado que, con esta iniciativa, se tratará de compensar los fuertes recortes que ha sufrido la investigación de enfermedades raras en España. Y ha lamentado que, aunque su departamento tiene presupuesto asignado, no cuenta con personal que pueda llevar a cabo los cultivos, tests genéticos y ensayos necesarios para diagnosticar y curar la enfermedad.

"Somos uno de los proyectos científicos pioneros en España", ha asegurado esta experta durante su intervención en el encuentro Talento Comunicativo el pasado 22 de noviembre, en referencia a la campaña de 'crowdfunding' con la que pretende captar mecenas para su causa.

Además, tanto ella como la doctora Virginia Albiñana Díaz, quien escribió su tesis sobre terapias farmacológicas para esta enfermedad, han logrado dar con el único medicamento en todo el mundo que hasta el momento se ha reconocido oficialmente como eficaz para paliar los efectos de la enfermedad: el 'Raloxifeno'.

Este compuesto ha sido declarado medicamento huérfano por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) en 2010, lo que significa que se considera bueno para tratar la enfermedad, aunque la investigación y comercialización de esta terapia no sea rentable para la industria farmacéutica.

Los sucesivos recortes en financiación pública de la investigación y el escaso interés de las empresas farmacéuticas en comercializarlo han hecho imposible realizar el ensayo clínico, cuyo coste estimado es de 1.000.000 de euros, necesario para certificar y distribuir definitivamente este compuesto.