Más de 1.300 fármacos huérfanos están en fase de investigación y 100 han recibido autorización de comercialización

De hecho, ese mismo día, el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona acogerá una jornada para rendir homenaje a las familias cuyas vidas se ven afectadas diariamente por una enfermedad de este tipo. Este encuentro está organizado por la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Catalunya y será presidida por el consejero de Salud de la Generalitat de Cataluña, Boi Ruiz.

La jornada se dividirá en dos mesas redondas. La primera estará dedicada a la investigación, y será moderada por el CEO de la compañía farmacéutica Ferrer, Jordi Ramentol, junto al miembro de ASEM Catalunya, Penélope Romero.

Además, participará en esta mesa el director del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Francesc Palau; la catedrática de neurología de la UAB del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Isabel Illa; el director médico del Hospital Clínico de Barcelona, Josep Maria Campistol; y el padre de Sergio, niño afectado por el Síndrome de Dravet y presidente de la Federación Europea Síndrome de Dravet, Julián Isla.

La segunda mesa se centrará en el debate que llevarán a cabo los diferentes invitados sobre cómo conseguir más impacto mediático con las enfermedades raras y la investigación en salud. Este debate será moderado por la periodista y vicedecana de la Facultad de Comunicación Blanquerna, Carme Basté; y el presidente de Farmaindustria, Antoni Esteve.

Asimismo, contará con la participación del periodista Josep Cuní; el catedrático de lingüística general de la Facultad de Filología de la UB, Sebastià Serrano; el director del programa de epigenética del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), Manel Esteller; y la madre de Nacho, niño afectado por el síndrome de Dent y presidenta de la Asociación Enfermos de Dent (ASDENT), Eva Giménez.