39 investigadores catalanes apoyan la cesión de datos sanitarios "si se hace bien"

Un total de 39 investigadores catalanes de prestigio internacional se han adherido a un manifiesto de aval a la cesión de datos sanitarios para la investigación en ciencias de la salud, lo que supone su apoyo al proyecto Visc+ que ultima el Govern, "siempre que se haga correctamente y bien".

El manifiesto ha sido presentado este jueves en rueda de prensa por el director general del Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB), Jordi Camí; el director del Instituto Clínico del Tórax del Hospital Clínic de Barcelona, Àlvar Agustí, y el coordinador del Grupo de Bioinformática y Genómica del Centro de Regulación Genómica (CRG), Roderic Guigó, todos ellos firmantes del documento.

Además de estos tres investigadores, destacan el director del Programa de Epigenética del Idibell, Manel Esteller; el responsable del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Clínic, Josep Maria Gatell; el director del IrsiCaixa, Bonaventura Clotet; el director del ISGlobal, Antoni Plasència; el director del Vall d'Hebron Instituto de Oncología (VHIO), Josep Tabernero, y el hepatólogo Joan Rodés, entre otros.

Camí ha destacado que el uso de la información sanitaria para la investigación "es básico para mejorar el conocimiento médico y la práctica asistencial", y ha apostado por poner en marcha lo antes posible el Visc+, que regula la cesión de datos sanitarios a través de la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Catalunya (Aquas).

"Por favor, aprueben el acceso masivo a los datos sanitarios con la mayor celeridad y diligencia", ha exigido Camí a los responsables políticos, teniendo en cuenta que, según ha dicho, Catalunya está perdiendo competitividad en relación a otros territorios europeos debido a ello.

Ha destacado que en marzo se puso en marcha en España el proyecto Bifap, con el que se facilitan datos de 4,8 millones de registros anonimizados de seis comunidades autónomas --Catalunya no es una de ellas--, y que multitud de países europeos ponen a disposición de los investigadores los datos de los pacientes.

Agustí ha destacado que el 'big data' sanitario es "básico" para mejorar el conocimiento médico, y ha pedido que los investigadores puedan aprovechar la información disponible en pro del avance científico y social, siempre que se cumplan los requisitos éticos y legales necesarios.

"No hay ninguna razón por la que los datos sanitarios no deban ser accesibles", ha asegurado Guigó, que también ha defendido que una empresa privada pueda encargarse de la gestión de la información siempre que se demuestre que puede hacerlo mejor y de forma más eficiente que la administración.

El director de la Aquas, Josep Maria Argimon, ha declarado en una atención posterior a los medios que "ninguna empresa privada" va a formar parte de la gestión del Visc+, algo que estaba previsto inicialmente y que ha generado un fuerte rechazo social.

PRIMERA FASE

Ha defendido que la Aquas se encargará de toda la gestión del Visc+, y que los datos solo se cederán, "en una primera fase", a centros de investigación catalanes, algo que rebaja las expectativas iniciales del proyecto y es fruto de las críticas.

La iniciativa empezará a funcionar tras unas jornadas informativas en el Parlament que Argimón ha estimado que se celebrarán antes de verano, por lo que "después de las vacaciones" ya podría estar en marcha la cesión masiva de datos para la investigación.