El 59% de los pacientes con angioedema hereditario sufren un ataque una vez al mes y el 24% en diferentes localizaciones

Se trata de una enfermedad rara de origen genético que afecta a alrededor de 1.000 personas en España, y que tarda en ser diagnosticada una media de trece años. Los síntomas son aparición de edemas o hinchazón en la piel o en las mucosas (en los casos laríngeos e intestinal) que provocan dolores intensos, principalmente en extremidades, cara, laringe y pared intestinal.

"Además de estos efectos físicos, es una patología que afecta considerablemente a la calidad de vida del paciente, creando ansiedad por la incertidumbre de cuándo tendrá lugar el siguiente ataque, dónde se encontrará el paciente en ese momento y qué parte del cuerpo se verá afectada", ha explicado la doctora.

Por ello, prosigue, al tratarse de una patología "tan compleja" es necesario que médicos, compañías farmacéuticas y pacientes aúnen sus esfuerzos en pro de la investigación para mejorar en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad.

III CONFERENCIA GLOBAL DE ANGIOEDEMA HEREDITARIO

Por este motivo, desde hace 4 años la Asociación Internacional de Pacientes con Angioedema por Déficit de C1 inhibidor (HAEi) promueve la celebración de una conferencia internacional bianual donde se dan cita especialistas internacionales que presentan los avances clínicos más recientes, las recomendaciones consensuadas de tratamiento, y las estrategias/técnicas para obtener o ampliar el acceso a los medicamentos específicos para la enfermedad.

Este año, Madrid será la sede de la III Conferencia Global de Angioedema Hereditario organizada en colaboración con AEDAF que se celebrará del 19 al 22 de mayo. El objetivo de este encuentro es ayudar a los pacientes a conocer mejor su enfermedad de la mano de profesionales médicos y de la experiencia de otros afectados que también padecen esta patología.

Así, durante la Conferencia se explicará qué es necesario saber del angioedema hereditario, qué pueden demandar los pacientes, qué puede aportar el paciente al médico que le atiende y cómo pueden ayudar las asociaciones a los pacientes a mejorar la calidad de vida, entre otros temas.

Por otro lado, para promocionar el conocimiento del angioedema hereditario y demostrar que en los pacientes formados e informados la enfermedad no limita su capacidad de vivir la vida de una forma plena, HAEi y AEDAF han organizado del 15 al 17 de mayo una marcha de tres días por el Camino de Santiago en la que participan 80 caminantes de 14 países: Canadá, Estados Unidos, México, Venezuela, Brasil, Argentina, Suecia, Dinamarca, Hungría, Italia, España, Australia, Nueva Zelanda y Japón .