Uno de cada cinco pacientes con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa no está satisfecho con la atención recibida

Así se desprende de los resultados del estudio IBD2020 realizado a cerca de 5.000 pacientes europeos, 650 de ellos en España, cuyos resultados se presentarán en el 9º Congreso de la Organización Europea de Crohn y Colitis Ulcerosa (ECCO, en sus siglas en inglés) que se celebra estos días en Copenhague (Dinamarca).

Entre las principales conclusiones del estudio cabe destacar que actualmente existe un intercambio bajo de información médico-paciente que influye negativamente a la hora de conseguir que el enfermo mantenga una adherencia al tratamiento.

De hecho, los resultados indican que sólo 1 de cada 4 pacientes encuestados se ha mantenido libre de brotes durante más de 12 meses, solo el 38 por ciento de los pacientes siempre están involucrados en la toma de decisiones a un nivel que consideran adecuado y solo un 38 por ciento han recibido información de su médico sobre los objetivos en los cuidados de su enfermedad.

En este sentido, el médico especialista en enfermedades digestivas del Hospital Parc Taulí de Sabadell (Barcelona) Xavier Calvet ha defendido la importancia de "informar al paciente para que se involucre en todos los pasos de su tratamiento, tanto en el marco de la consulta con el especialista, como en su casa, para mantener la enfermedad bajo control, y estar atento a su evolución".

En el caso de España, 4 de cada 10 consideran que la coordinación entre sus especialistas no es satisfactoria y sólo uno de cada 3 pacientes tiene acceso a una enfermera especializada.

INTERNET: FORO PARA COMPARTIR EXPERIENCIAS

Por otro lado, los datos muestran como hasta el 90 por ciento de los pacientes usa Internet como fuente de información y el 40 por ciento como foro para compartir. Los pacientes con estas enfermedades viven "situaciones complicadas a lo largo de su vida", que a menudo no comparten con quienes les rodean porque no se sienten comprendidos, de ahí que Internet sea para ellos una fuente de información clave y un foro donde compartir experiencias con otros pacientes.

Estos datos demuestran la importancia de proporcionar información de calidad y llegar a los pacientes a través de los canales que ellos utilizan día a día, como las Asociaciones de Pacientes o Internet.

"Si nos implicamos en el control de la enfermedad y cumplimos con las pauta médicas y los tratamientos adecuados, se puede lograr llevar una vida mejor", declara Ildefonso Pérez, presidente de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España).