Uno de cada 4 pacientes con enfermedades raras tiene difícil o imposible acceder a los productos sanitarios que necesita

Se trata de una investigación pionera en España que arroja datos científicos sobre la verdadera situación a la que cada día se enfrentan las familias que padecen una enfermedad rara y muestra que estos pacientes son "peregrinos" y viajeros "permanentes" en busca de un diagnóstico y un tratamiento.

En concreto, entre las principales dificultades para la obtención de los productos sanitarios son el excesivo precio del producto --48 por ciento--, la falta de existencia del producto --31 por ciento--, o que éste se tenga que obtener en otro país --el 23,30 por ciento--. Además, en relación a los 'medicamentos huérfanos', la investigación señala que sólo el 6 por ciento de los afectados los utiliza y que, de ellos, el 51 por ciento de las familias tienen dificultades para acceder a los mismos.

Asimismo, el estudio ha puesto de manifiesto que más de 1.500.000 afectados viajan por el Sistema Nacional de Salud (SNS) en busca de un diagnóstico y tratamiento y que, de toda estas personas, el 40 por ciento se ha desplazado cinco o más veces, mientras que el 17 por ciento no lo ha podido hacer aunque lo haya necesitado.

Del mismo modo, ENSERIo ha reflejado que uno de los grandes problemas que afecta a las familias de las personas con enfermedades raras es el empobrecimiento. Concretamente, el 20 por ciento de la economía familiar se destina a la enfermedad, lo que en términos absolutos supone una media de más de 350 euros por familia y mes.

EL COSTE DE LOS FÁRMACOS "NO SIEMPRE" LO CUBRE LA SEGURIDAD SOCIAL

Este hecho se debe a que, según apuntan desde FEDER, el coste de los fármacos y productos no siempre está cubierto por la Seguridad Social. En este sentido, el estudio ha indicado que para el 36 por ciento de los afectados la cobertura de los productos sanitarios por parte de la sanidad pública es "escasa o nula".

Y es que, según establece el Real Decreto de Sanidad, aprobado por el Gobierno de Mariano Rajoy, las personas que padecen enfermedades poco frecuentes no tendrán que quedar necesariamente exentas del copago farmacéutico. Además, se verán afectadas por el resto de medidas como, por ejemplo, la desaparición o reducción de las ayudas en la compra de productos ortoprotésicos o el acceso al transporte sanitario no urgente.

Por ello, asociaciones y familias de pacientes con enfermedades poco frecuentes, como el Lesh Nyhan, han mostrado su preocupación por el hecho de que los recortes sanitarios tengan repercusiones en forma de retrasos para acceder a pruebas, resultados, consultas e intervenciones o que, también, se reduzca la investigación y la designación de medicamentos huérfanos.

Además, según estas mismas familias las medidas "ni siquiera serán eficientes" para reducir el gasto de la administración dado que, a su juicio, limitar el acceso a medicamentos necesarios "no sólo empeorará el estado" de sus hijos sino que, también, se requerirán "un mayor uso" de los servicios de Urgencia.

"Los niños con el síndrome de Lesch Nyhan toman muchos medicamentos, varía según el caso, pero todos toman por lo menos 4 o 5 medicamentos varias veces al día. Nosotros ya estamos teniendo que pagar parte del tratamiento en la farmacia y la verdad que esto supone un gasto muy importante para una familia, hay que pensar que además se trata de tratamientos de por vida. La gente se ve entre la espada y la pared, no puedes renunciar a los medicamentos pero cada vez dificultan mas el acceso a ellos, muchas familias están al límite", ha comentado la madre de un afectado por esta enfermedad poco frecuente.