Casi el 93% de los pediatras de AEPap le gustaría recibir formación continuada en Enfermedades Raras

La difusión y formación de los pediatras en ER, y la calidad asistencial de los niños que las padecen son retos de la AEPap, por lo que ha decidido realizar la encuesta 'Una aproximación a las Enfermedades Raras en la edad pediátrica', que ha permitido evaluar el conocimiento e interés de los pediatras de AP por las ER. Han participado 720 pediatras que han registrado un total de 1.140 diagnósticos de ER, entre las que las malformaciones congénitas y síndromes son los más frecuentes.

El 69 por ciento de los pediatras tienen al menos un niño con ER en su cupo de pacientes, pero el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnósticos es de 5 años. "Por eso desde la AEPap alzamos la voz y pedimos una formación continuada de los pediatras AP, ya que un mejor conocimiento dará lugar a una mejora en el retraso en el diagnóstico y en el acceso a un tratamiento", ha comentado la coordinadora de la encuesta, la doctora Eulalia Muñoz.

Otro dato relevante extraído es que más del 55 por ciento de los pediatras manifiestan no haber sido informados de la existencia del Registro Nacional de ER y casi un 16 por ciento estarían interesados en colaborar de forma activa en un grupo de trabajo específico sobre ER. Además, "la encuesta también avala la necesidad manifestada por parte de los profesionales de pediatría de AP de recibir más formación continuada, así como protocolos específicos que faciliten la coordinación entre niveles sanitarios y con el ámbito social y educativo, para poder realizar así una atención integral efectiva", ha añadido la experta.

'CREANDO REDES DE ESPERANZA'

La AEPap se ha unido en este mes de las ER a la campaña de sensibilización organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). El lema de este año 'Creando redes de esperanza' tiene como principal objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones de falta de equidad e injusticia que viven las familias.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7 por ciento de la población mundial. Además de repercutir de manera directa en el paciente, las ER generan grandes dificultades para sus familias, cuyas vidas se ven afectadas día a día.

"Este tipo de enfermedades desencadenan muchas dificultades tanto físicas como emocionales y, en ocasiones, los pacientes y los familiares necesitan ser escuchados y comprendidos. Por ello durante los últimos años, la AEPap ha mostrado una sensibilidad especial hacia familias de niños con ER, mostrando información sobre el tema en su web Familia y Salud, donde además se puede encontrar información sobre como apoyar y difundir la campaña Creando redes de esperanza", ha concluído la doctora Muñoz.