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Casi el 70% de personas con enfermedades raras en edad laboral se encuentra desempleada, según un estudio

Hombre, entre 36 y 45 años, que trabaja como administrativo o trabajador social, perfil de la persona empleada con ER
El 65% de las personas con enfermedades raras (ER) en edad laboral se encuentra desempleada, según las conclusiones de un estudio realizado por la Fundación Adecco y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) sobre la empleabilidad de este colectivo.
El informe basa sus conclusiones en una encuesta a 200 personas con una enfermedad rara, 100 de ellos padres y madres que tienen algún hijo con patología poco frecuente. De este modo, se ha podido analizar, no sólo la situación de las propias personas, sino también la del núcleo familiar.
Así, del total de personas con ER en edad laboral y activas, más de seis de cada 10 (65%) se encuentra en desempleo. El perfil de las personas de este colectivo que están empleadas es el de un hombre, entre 36 y 45 años, que trabaja como administrativo o trabajador social.
El estudio constata que, aunque más de la mitad (55%) espera en encontrar una ocupación en el futuro, un 45% no confía en hacerlo, ya sea por los inconvenientes específicos de su enfermedad (elevado grado de afectación, dolores crónicos, etc) o por prejuicios asentados en las empresas, que ven como un impedimento para acceder a un puesto de trabajo.
En este punto, un 87% se muestra de acuerdo con que las personas con enfermedades poco frecuentes sólo tienen voz dentro del movimiento asociativo, opinando, en un 90% de los casos, que las empresas todavía no están preparadas para integrar a personas con estas patologías.
En la misma línea, un 79% sigue sintiendo un rechazo social que se traduce en el plano laboral, donde el prejuicio y el estereotipo son los principales desencadenantes de la discriminación, para un 89%. Por último, sólo un 38% tiene una opinión favorable sobre la integración del colectivo frente a un 62% que piensa que las personas con ER no están aumentando su presencia y peso en la vida social y laboral.
Por otro lado, el informe añade que un 45% de los encuestados con empleo tiene la sensación de que no puede llegar a los niveles de rendimiento exigidos por el puesto de trabajo. A pesar de ello, un 65% declara encontrarse muy satisfecho, en términos generales, con su empleo actual.
En gran parte de los casos (40%), esta sensación de no llegar al 100%, tiene que ver con la propia enfermedad, según precisa el documento, al tratarse de personas que se enfrentan a brotes continuos, dolores y rachas de buena y peor salud. Sin embargo, en otros muchos casos (33%), atribuyen estas dificultades las condiciones físicas del puesto. Mientras, un 26% de los encuestados declara encontrar dificultades en el trato humano, debido a la incomprensión de superiores y compañeros.
Por otro lado, el estudio indica que la mayoría de los encuestados (70%) ha tenido que adaptar sus circunstancias laborales a las necesidades de su hijo. Concretamente, un 24% se ha retirado del mercado laboral para poder dedicarse plenamente a su atención y cuidados. Por otra parte, un 46% no ha dejado de trabajar, pero sí ha reducido su jornada laboral para atender mejor a su familiar.
A pesar de ello, como lamentan los autores del estudio, sólo tres de cada 10 encuestados recibe subsidio compensatorio para contrarrestar la pérdida de ingresos que conlleva la reducción de jornada, frente a un 70% que no ha recibido ningún tipo de ayuda.
PROPUESTAS
Con el fin de promover la inclusión laboral de este colectivo, FEDER ha elaborado una serie de propuestas como la flexibilización de horarios, adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo; que las bajas laborales no computen y el empleador pueda compensarlas como ocurre con las bajas por maternidad; o que se concedan ayudas al empleador, que efectivamente promocione la flexibilización en los horarios o el desempeño del mismo de forma telemática.
También reclama que se articulen nuevos mecanismos de conciliación de la vida laboral y familiar para proteger específicamente a las persona con ER y a sus familiares, como por ejemplo, el desempeño del trabajo de forma telemática; y que el subsidio que compensa la pérdida de ingresos que sufren los trabajadores progenitores, que reducen su jornada de trabajo y su salario para cuidar del menor a su cargo, afectado por una enfermedad grave no se extinga automáticamente cuando el menor afectado cumpla 18 años, sino que sea revisable de forma que el subsidio pueda prolongarse cuando las circunstancias que lo motivaron no hayan variado.
Por otro lado, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha comenzado a trabajar este año en la actualización del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras ER en España (Estudio ENSERio).