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Una plataforma virtual ofrece información sanitaria y sociolaboral a personas afectadas por el síntoma de espasticidad

La plataforma virtual 'Convives con Espasticidad' pretende ofrecer información sanitaria y sociolaboral a las personas y familiares de personas afectadas por la espasticidad, trastorno motor del sistema nervioso en el que algunos músculos se mantienen permanentemente contraídos provocando contracción, rigidez y acortamiento de los músculos e interferencia en sus distintos movimientos y funciones.
El objetivo de la entidad es dar visibilidad a este colectivo y promover la autonomía personal y la integración en todos los ámbitos de las personas que sufren espasticidad utilizando para ello las nuevas tecnologías, como su sitio web 'www.convivirconespasticidad.org' o su difusión en las redes sociales (Facebook) a través de Convives, que cuenta con cerca de 800 seguidores.
En este sentido, la presidenta de la asociación, Claudia Tecglen, ha explicado a Europa Press que 'Convives con espasticidad' nació "para evitar que las posibilidades de futuro de los afectados dependan de la familia donde nazca". "Mis padres pudieron acceder a la formación adecuada y, por suerte, dimos con médicos que se interesaron por la situación y me ofrecieron la información y los tratamientos disponibles para mejorar el síntoma", explica Tecglen, afectada de paralisis cerebral.
"Con la asociación -continúa Tecglen- queríamos recoger toda esa información y ofrecérsela a todas las personas para que sepan con qué recursos cuentan, los tratamientos que existen y encuentren una plataforma para desarrollar actividades y hacer más sencilla su vida diaria" porque, según afirma la responsable de la iniciativa, "la discapacidad es algo que afecta a todos, una parte del mundo real".
Para ello, ofrecen información en sentido amplio sobre los agentes implicados en la espasticidad y sus recursos; colaboración para mejorar el tratamiento de la espasticidad; cursos a familiares de personas con espasticidad, así como promoción de ocio y formación para la inclusión social de las personas con espasticidad.
La iniciativa dirigida por Tecglen ha sido galardonada en los Premios de Jóvenes Emprendedores Sociales que concede la Universidad Europea de Madrid en colaboración con la International Youth Foundation y la Sylvan/Laureate Foundation a jóvenes de 18 a 29 años que llevan a cabo un proyecto social o ambiental con impacto en España.
UNA GUÍA PARA PACIENTES, FAMILIARES Y PROFESIONALES
Entre las iniciativas con las que cuenta 'Convives con espasticidad' se encuentra la elaboración durante este año de una guía sobre el síntoma que estará disponible en la web en formato pdf y para la que actualmente buscan financiación para editar en papel.
El objetivo de esta publicación es convertirse en una "hoja de ruta" para familiares, afectados por el síntoma y profesionales que recoja los principales tratamientos existentes para la espasticidad de una manera interdisciplinar (con la participación de expertos en campos como la neurología, fisioterapia o traumatología, entre otras). Además, la guía incluirá una parte social dirigida a las administraciones públicas para fomentar la cultura del derecho entre los afectados.
Junto a ella, la plataforma desarrolla un plan de formación 'online' que pretende fomentar la alfabetización digital para el uso de las TIC entre este colectivo. De este modo, realizan convenios con empresas que ofrecen descuentos a los socios para impartir cursos de comunicación, de asesoramiento online, así como jornadas presenciales.
Según Tecglen "las nuevas tecnologías facilitan la comunicación y la hacen más accesible para los afectados por espasticidad". Por ello, desde la plataforma trabajan en iniciativas de formación para lograr que los afectados puedan conocer estrategias para llevar a cabo una "comunicación escrita y oral eficaz".