En el 2015 han sido trasplantados 10 niños de Nupa con fallo intestinal

"Hemos tenido mucha demanda en evaluación de pacientes. Afortunadamente en bastantes casos hemos logrado que los niños quedaran autónomos y pudieran alimentarse por vía digestiva, sin necesidad de trasplante. Ha sido un año bueno en donaciones, ya que hemos alcanzado nuestro máximo histórico, junto con otro par de años. Llevamos 10 trasplantes en los niños de Nupa, que es nuestro punto máximo", ha explicado el jefe de la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital Materno Infantil La Paz, Gerardo Prieto.

Al respecto, el jefe del Servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital Universitario La Paz, Manuel López Santamaría, ha destacado que el Hospital Materno Infantil La Paz, por segundo año consecutivo, "hemos sido el programa más activo en Europa en trasplante de intestino".

"En volumen de actividad somos el tercer país de Europa y posiblemente si los otros dos centros, que tienen una actividad muy reducida actualmente, siguen en esa línea, muy pronto seremos el hospital en Europa con más experiencia en trasplante intestinal y con más experiencia en fracaso intestinal en niños. A pesar de ello, este año han fallecido en lista de espera dos niños. Eso es lo más triste, que niños fallezcan sin haberles podido trasplantar", ha añadido.

Respecto al fallo intestinal, enfermedad que padecen los niños de NUPA, el doctor Santamaría ha explicado que el fracaso intestinal es "una de las enfermedades más graves que se pueden sufrir porque no solo afecta al intestino, sino que el intestino va tirando de todos los demás órganos, y al final es un fracaso de muchos órganos".

"Son enfermedades crónicas, que hacen que no solo el niño esté ingresado o en tratamiento durante un tiempo muy prolongado, sino que también exige que sus padres no puedan atender de forma habitual su trabajo, no puedan residir en su localidad", afirma el doctor, quien valora que asociaciones como Nupa se den a conocer y soliciten a la sociedad que colabore, para que todos esos aspectos que son los que están peor tratados, puedan atenderse convenientemente.

DONACIÓN DE ÓRGANOS

Este año dos pequeños perdieron la vida en la lista de espera de un trasplante multivisceral, mientras que más de 160 familias dependen del apoyo de la asociación Nupa que insta a la sociedad a unirse a la causa y unirse a través de la página web 'www.somosnupa.org'.

"Para mí un día normal sería levantarme, ir al colegio; después volver a casa y poder comer", afirma Carlos, un joven de 17 años, con tres trasplantes (el último multivisceral), más de 100 operaciones y 10 años en el hospital, cómo se imagina una vida sin su enfermedad.

A Carlos le acompaña Auxi, Lucas, Laura, Jairo y Rodrigo en un vídeo producido por Signo editores, y dirigido por el director de cine Zoe Berriatúa, que pretende dar a conocer su situación desde la perspectiva de la esperanza, pero también un llamamiento a la sociedad para buscar nuevos socios colaboradores, para que esta asociación de padres pueda seguir atendiendo a todas estas familias y a los nuevos casos que cada año se detectan, a través de asistencia psicológica, social, programas terapéuticos, pisos de acogida y ayudas de emergencia a familias con menos recursos económicos.

El director de cine ha agradecido "la oportunidad de conocer a los niños de Nupa pues es uno de los trabajos de corte cinematográfico más bonitos en los que he estado". Además, ha invitado a compartir en las redes este vídeo, que está colgado en Youtube bajo el nombre Nupa Empatía, con el fin de que se conozca la enfermedad, y "la gente se conciencie de la importancia de la donación de órganos".

Con el fin de recaudar fondos, Nupa ha presentado el Calendario Solidario Grandes Héroes 2016, en el que han participado más de 50 niños de la asociación, fotógrafos de reconocido prestigio y personajes famosos: Manel Fuentes, Pepe Rodríguez (Masterchef), Paula Echevarría, Roberto Leal, Luján Argüelles, Asunción Balaguer, Leticia Dolera, Irene Visedo, Álex García, Edurne Pasaban, Máxim Huerta, El Hombre de Negro y Vicente del Bosque.