Aislados para sobrevivir

Su enfermedad se desató en 2005, al inhalar un ambientador industrial usado en su oficina para limpiar. De golpe sintió que se asfixiaba. A partir de ahí comenzó un periplo por 22 especialistas distintos hasta que consiguió -dos años y un mes después- su diagnóstico: Sensibilidad Química Múltiple y Ambiental. Cualquier olor se le hace ahora insoportable. Los perfumes, los suavizantes, los champús le provocan síntomas que afectan a su aparato respiratorio (ahogo, picores, tos), a su aparato digestivo (diarreas, dolor abdominal) y sufre mareos y fatiga extrema. Se considera afortunada porque ha conseguido su incapacidad, a diferencia de muchos enfermos que todavía están sin diagnosticar y que continúan en sus trabajos intoxicándose con todo lo que hay a su alrededor.

Su casa se ha convertido en un refugio. Han invertido 30.000 euros de sus propios ahorros para adaptarla a la enfermedad. Han cambiado todos los muebles de madera con barnices por otros de acero inoxidable. Han tenido que traer un colchón desde Alemania. Han comprado purificadores de aire, filtros para el agua y ropa ecológica con tintes naturales. Eva no puede usar perfume, ni maquillaje, ni tintes. Todos sus productos de higiene personal están comprados por Internet y son ecológicos. Se lava los dientes con sales y utiliza bicarbonato para limpiar. Su marido, David, ha tenido que adaptarse a este modo de vida para poder permanecer a su lado. Sólo sale de casa para ir a trabajar y se ducha en cuanto llega con los mismos productos que ella. No se relaciona con nadie. No entra en los bares para no impregnarse de humo ni olores tóxicos. No va al cine, no queda con amigos. Pero asegura que renunciar a todo por Eva vale la pena.

La sensibilidad de Eva Caballé es extrema y no sólo afecta a su olfato. No tolera la luz, por lo que vive permanentemente en penumbra. Las persianas de su casa están echadas y las puertas selladas. Tampoco soporta el ruido. No puede escuchar música, ni siquiera puede mantener una conversación en un tono normal: en su casa se habla en susurros. Las ondas electromagnéticas también la afectan, en su hogar no funcionan los móviles y su ordenador está cableado, nada de wifi. Tampoco puede cultivar la lectura: la tinta y el blanquedor del papel son tóxicos, así que tiene su propio libro, 'Desaparecida. Una vida rota por la sensibilidad química múltiple', envuelto en una funda. No puede leerlo.

Su enfermedad le ha provocado otras como la fatiga crónica, la fibromialgia y la Tiroiditis de Hasimoto. Con su metro ochenta de estatura y sus 56 kilos de peso es frágil como una pluma. Tiene además alergia a la mayoría de alimentos y su menú hoy en día se basa en cinco ingredientes: huevos, maíz, ternera, lechuga y zanahoria. Cuando su marido cocina para ella debe sellar la puerta para que no se filtren los olores. Está tan débil que lleva cinco meses sin poder levantarse de la cama.

Eva Caballé era jefa de departamento en una sociedad de valores, cantaba en un grupo musical con su marido ('The Lefthanded', es decir, 'Los zurdos', porque ambos lo son) iba al gimnasio a diario y estudiaba japonés. Tenía una vida activa y plena. Y ella se ha empeñado en que no acabe. Roto su cuerpo emplea todas sus energías en escribir artículos y en difundir su enfermedad a través de su blog NO FUN, que traducido significa "No tiene gracia" y además da título a una canción de Iggy Pop & The Stooges, una las favoritas de Eva. Su lucha y la de su marido es que la SQM sea reconocida por la Organización Mundial de la Salud y que se activen los protocolos necesarios para que estos enfermos tengan los mismos derechos que el resto de los enfermos crónicos. Hoy por hoy personas como Eva Caballé ni siquiera pueden permitirse ir a urgencias o subir a una ambulancia. El simple hecho de respirar la lejía con la que la limpian o los perfumes de los sanitarios podrían poner en riesgo su vida si la salud del paciente está muy debilitada.

A pesar de no ser una enfermedad mortal en sí misma se trata de una enfermedad crónica, no tiene cura ni tratamiento. La única solución para no sufrir crisis es aislarse de los químicos, algo bastante complicado de conseguir, además de caro. No existen cifras oficiales pero se estima que un 12 por ciento de la población la sufre la SQM en algún grado (algunos sin ni siquiera saberlo, achacando sus síntomas a otras patologías) y el 0,75 en grado severo. El 60 % de los enfermos se ven obligados a dejar su trabajo. Eva y David, como otros afectados de SQM defienden la teoría de que hay intereses económicos en que su enfermedad no se conozca: "Una enfermedad que te está diciendo que todo lo que tocamos puede ser tóxico, que la espuma de afeitar, el antiadherente de las sartenes o los pañales de tu hijo pueden ser tóxicos, da miedo" No interesa que esta enfermedad se conozca", asegura David Palma. Eva ha sufrido en innumerables ocasiones que la tachen de "débil". Los propios médicos han achacado su enfermedad a factores psicológicos. El jefe de la sección de Neumología del Hospital Vall d'Hebrón, el Doctor Ramón Orriols, lo desmiente: "Lo que le puedo decir es que con seguridad sí que hay enfermos cuyo origen no es psicológico, es neurológico. Esta enfermedad existe, los enfermos existen y alguna solución se les tiene que dar".

Mientras llega Eva Caballé lucha con la única herramienta que le queda, Internet, para lograr que su enfermedad sea reconocida.

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