Sevilla insta a ampliar recursos en investigación ante los 135.000 sevillanos con enfermedades raras

En su intervención, De Pablo-Blanco recuerda que tres millones de personas padecen alguna enfermedad rara en España por lo que es necesario apoyar la "labor y constante lucha" de los padres y de aquellas personas anónimas que "con su generosidad y solidaridad hacen que las personas afectadas puedan tener una vida un poco más digna y que las familias puedan recobrar la esperanza".

Así, señala que la apertura de esta sede supone "un paso más" para atender y ofrecer apoyo y ayuda a todas las familias y afectados que se acerquen "buscando alguna solución y esperanza". "Enhorabuena por esta gran labor y muchas gracias por estar siempre trabajando de manera desinteresada por los más débiles, a los que debemos prestar siempre todo ayuda posible, porque eso es lo que necesita la sociedad, gente luchadora que se crece ante dificultades y se une, para que así cuando uno flaquea, el resto está para que vuelva a ser fuerte", sentencia.

En este marco, pone de manifiesto que Sevilla fue la ciudad que vio nacer el movimiento asociativo de pacientes, germen de la actual Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y acoge desde hace más de una década numerosas iniciativas de gran calado a favor de los afectados, como el Congreso Internacional que Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras o la Declaración de Sevilla sobre Medicamentos Huérfanos.

"Toda lucha al respecto tienen una recompensa y por tanto no debemos abandonar, sino por el contrario continuar y ampliar los esfuerzos en investigación, recursos sociales, y como no, ante sacrificio y tenacidad de tantos padres y familiares que no cesan en su lucha diaria", recalca.

La edil popular indica que, por ese motivo, el gobierno local quiso dar "un paso más" y firmó a comienzos de este año un convenio para que Sevilla sea "una ciudad referente en investigación y atención a pacientes con enfermedades raras", un título con el que otorga respaldo institucional al trabajo a favor de los afectados que desde hace más de quince años vienen desarrollando entidades de la ciudad como el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla o la Fundación Mehuer y en el que han contado con el apoyo de la sociedad sevillana y andaluza. Además, dentro de la convocatoria Sevilla Solidaria, se otorga, por primera vez, a Feder 2.915 euros para el programa de atención psicosocial a personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.

LAS ENFERMEDADES RARAS, "UNA CUESTIÓN PRIORITARIA"

"Todos los implicados perseguimos los mismos objetivos y queremos hacer más llevadero el camino tanto para los enfermos como para los familiares. Se trata de sumar esfuerzos entre todos y por ello desde este gobierno aportamos nuestro granito de arena", incide, dejando claro que las enfermedades raras deben ser "una cuestión prioritaria desde todas las políticas de salud y, para ello, es fundamental la unión e implicación de todas las administraciones y de la sociedad".

Para De Pablo-Blanco, hay "mucho que agradecer a todos aquellos que día a día estáis al lado de las personas que más necesitan ayuda, todos aquellos que os implicáis minuto a minuto en ayudar a los demás estáis realizando una labor impagable que merece ser reconocida por toda la sociedad".