Trasplante multivisceral infantil, raro pero vital

Yassime, Abel y José Ramón son tres niños que hoy pueden comer, vivir, gracias a un trasplante. Y no de un órgano, sino de varios. A veces, la mayor parte de los casos, de 5 o 6 de los que forman el aparato digestivo. El trasplante fue la única manera de salir adelante, cuando todo había fracasado.

El fallo intestinal que da orígen a la indicación de trasplante se considera una enfermedad rara. Se puede vivir con un tratamiento alternativo, la alimentación por vía intravenosa, mientras llega el órgano o los órganos necesarios. Pero también hay una alta mortalidad superior al 20 por ciento, mientras se está en la lista de espera.

Todos fueron intervenidos en el hospital La Paz, de Madrid; el único acreditado para hacer trasplante multivisceral infantil en España. Se hacen entre 3 y 10 trasplantes al año. Pero se podrían hacer más, dice el jefe de Gastroenterología pediátrica, Gerardo Prieto. Hacemos los traplantes en función de los donantes, que son escasos, porque la mortalidad infantil en España es baja también.

La experiencia del hospital madrileño ha servido para detectar que todos los niños que necesitan y se someten a un trasplantes multivisceral, comparten también dificultades en el ámbito social, educativo y familiar, además de médico, a las que se dar respuesta. Por eso el centro sanitario trabaja en red con otros 18 centros hospitalarios europeos, a los que coordina.

Muchos de los menores que reciben un trasplante multivisceral llegan a Madrid procedentes de todos los puntos del país. Las estancias son largas. Antes y después de la intervención. Y hay muchas visitas al hospital para tratamiento o nuevas intervenciones. Las familias pueden soportarlo, con ayuda de asociaciones como Nupa, que proporciona pisos para que padres, madres y familiares puedan residir mientras los pequeños están en el hospital.