Se estrena el Primer documental Español sobre Piel de Mariposa

Dirigido por Carlos Martín Peñasco, sus protagonistas Alberto, Lucía, Asier e Iñigo, junto a sus familias, nos muestran cómo hacen por llevar una vida "normal" a pesar de enfrentarse a diario una enfermedad "rara" como la Epidermólisis bullosa. De tipo genético, esta enfermedad provoca una extrema fragilidad cutánea hasta el punto que un abrazo puede causar lesiones como ampollas y heridas. De ahí su nombre, su piel es tan frágil como las alas de una mariposa.

Un entrañable documental que nos da una visión esperanzadora, a la vez que realista, sobre lo que es vivir con una enfermedad que en España afecta a unas 1000 personas y a medio millón en todo el mundo. En esta bonita iniciativa, producida por la propia Asociación Piel de Mariposa, la música original es de Jaime Martín-Peñasco y ha contado con la colaboración especial de "Message to the bears" y del compositor Silvio Rodríguez.

La Première se ha presentado hoy en un acto muy emotivo, que ha tenido lugar en CaixaForum Madrid, conducido por la presentadora de informativos Lourdes Maldonado y en el que se han reunido numerosas familias Piel de Mariposa procedentes de toda España, así como profesionales relacionados con la enfermedad, representantes de la Administración y personalidades de la vida pública. Entre ellos: S.A.R. la Infanta Doña Elena, Agustín Rivero, Director general de la Cartera Básica de Servicios de SNS y Farmacia, del Ministerio de Sanidad; Manuel Molina viceconsejero de Sanidad de Madrid; Marta Higueras, 1ª teniente de Alcalde y Concejala de Equidad, Derechos Sociales y Empleo. Además José Luis López Presidente Territorial de la Asociación Española de Dermatología y Venereología (AEDV); Luis Javier Alonso Gerente de CERMI; Dr. Raúl de Lucas, Jefe de Dermatología pediátrica, del Hospital Universitario la Paz; Cayetano López, Gerente de CIEMAT, Javier García Cañete, Director Talento Solidario, de Fundación Botín, la Dra. Elena Arana del Servicio de Cirugía plástica del Hospital Vall d'Hebron en Barcelona y Fernando Pastor, jefe de Protocolo y Relaciones Institucionales de CaixaForum

Durante el acto, S.A.R. la Infanta Doña Elena hizo entrega de los premios anuales Piel de Mariposa: Premio Socio del Año a Luis Lima, por su colaboración en la difusión del conocimiento de la enfermedad; Premio Colaborador a "El Pueblo de Pedrera", en la Provincia de Sevilla, por su poyo y solidaridad y Reconocimiento especial a la inestimable ayuda de los socios que celebran su décimo aniversario en la Asociación.

Ayer 25 de Octubre, Día Internacional Piel de Mariposa, la Asociación estrenó a las 10 horas el documental on-line para que todo el mundo puediera verlo a través de la web www.docupieldemariposa.es.

El estreno fue acompañado de una fuerte campaña en redes sociales, con el objetivo de crear tendencia y que el mayor número de personas se pudieran sumar virtualmente a este día, viendo el documental, y compartiendo un selfie haciendo un gesto de alas con las manos junto al slogan de la campaña y hashtag #PONTEALAS