Sanidad traslada el compromiso del Gobierno para avanzar en investigación y sensibilización sobre enfermedades raras

Alonso se ha reunido este martes en la sede del Ministerio con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, para trasladarle el apoyo del Ministerio para mejorar las terapias y la atención social a los pacientes.

En el marco de ese compromiso, el ministro ha recordado el acuerdo entre el Ministerio y las Comunidades Autónomas para la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras, con el que se podrá mantener un censo de pacientes y orientar la planificación y gestión sanitaria de estas patologías, y la designación de nuevos servicios y unidades de referencia en el Sistema Nacional de Salud para patologías específicas.

El titular de Sanidad, que ha recordado la adhesión de España a la declaración de 2016 como Año Internacional de Investigación en Enfermedades Raras, se ha comprometido igualmente a agilizar la incorporación de medicamentos huérfanos al Sistema Nacional de Salud, cuyo tiempo de tramitación ya se ha reducido a la mitad en los últimos cinco años.

Entre otras medidas, el Ministerio también pondrá en marcha en el primer trimestre de 2015 los mapas de unidades de experiencia en siete patologías raras. En cuanto a la investigación, este tipo de enfermedades se han contemplado de manera explícita como una de las líneas prioritarias del Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2013-2016.

En España, tres millones de personas, la mayoría niños y adolescentes, padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como raras, por lo que el ministro ha querido que sea FEDER, la federación que engloba a más entidades en este ámbito, una de las primeras asociaciones de pacientes con las que se reúne.