El kilómetro que separa a Izan de alargar su vida

Izan tiene 6 años y su esperanza de vida no llega a los 30. Padece una distrofia muscular degenerativa conocida como el síndrome de Duchenne. A partir de los 5 años comienzan los primeros síntomas. Con menos de 12 ya no pueden sostenerse en pie. Y a partir de ahí, un declive lento pero inexorable. Todo nuestro cuerpo son músculos. Si se degeneran, algo tan simple como sostener un vaso para beber, parpadear o incluso respirar se convierte en una dura tarea. La enfermedad es ahora mismo incurable. Un horizonte terrible para él y para su familia, que vio la luz cuando el hospital de referencia en España, el Sant Joan de Deu de Barcelona, les comunicó que el pequeño era apto para tomar una medicación experimental. Se llama Ataluren y es el único fármaco que puede administrarse a estos enfermos para intentar ralentizar su deterioro. Por eso, está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento. No se comercializa en España, pero se puede solicitar. En concreto, el compuesto está desarrollado para una de las mutaciones que causa esta enfermedad, casualmente, la única mutación que sufre Izan. Es como si lo hubiesen desarrollado para él. En la actualidad, en España, 33 niños la toman y los resultados están siendo, aparentemente, satisfactorios. Sin embargo, al no haber aún una evidencia definitiva, y por los posibles efectos adversos, el Servicio Navarro de Salud – Osasunbidea ha denegado a Izan el tratamiento, muy caro por otro lado. Siguiendo la conclusión de los técnicos de la consejería, pero haciendo caso omiso al clamor de los vecinos de su ciudad, Tudela, y de toda la Ribera, que se ha volcado con el ‘muete’, como se llama allí a los chavales más pequeños. Y más, cuando en las comunidades autónomas vecinas de Aragón y La Rioja sí lo dispensan. La esperanza de vivir más, de vivir mejor, a menos de un kilómetro de distancia. La angustia de saber que la vida de un hijo se aleja cuando, a la vez, tendría más futuro a tan poca distancia de su casa.

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