Afacmur pide a la Comunidad que mantenga su apoyo para garantizar la asistencia a los niños enfermos de cáncer

El presidente de la Asociación de Familiares de Niños Enfermos de Cáncer de la Región de Murcia (Afacmur), Francisco Palazón, ha mostrado su esperanza en mantener los recursos que actualmente recibe de la Comunidad Autónoma, con el fin de "garantizar la asistencia "psicológica, emocional y de ocio" que actualmente presta a estos pacientes menores de edad.

Así se lo ha hecho saber Palazón al presidente de la Comunidad Autónoma, Ramón Luis Valcárcel, durante un encuentro que han mantenido este jueves en el Palacio de San Esteban, sede del Gobierno regional.

Palazón ha sido recibido acompañado de otros miembros de la junta directiva de Afacmur, y ha tenido la oportunidad de explicar a Valcárcel cuál es el trabajo que realiza la Asociación y cuáles son sus inquietudes.

En una rueda de prensa posterior al encuentro, Palazón ha afirmado que la principal preocupación de la Asociación es la situación económica y el poder mantener de una forma "más o menos estable" su funcionamiento y el de su plantilla, formada por un psicólogo y dos trabajadoras sociales.

La Asociación recibe actualmente una subvención de 50.000 euros anuales, tras experimentar un recorte de 10.000 euros con respecto al año anterior. Palazón ha restado importancia a que "pueda haber mil euros arriba o abajo", pero pide a la Comunidad Autónoma que garantice los tres empleados que la Asociación tiene en plantilla y, de esa manera, el mantenimiento de la atención que actualmente prestan a los niños enfermos de cáncer.

El presidente de Afacmur ha reconocido que la Asociación necesita más dinero, "claro"; pero añade que también obtiene ingresos organizando su tradicional cena y su lotería, lo que facilita "comprar los materiales" que utilizan para trabajar con los menores.

En este sentido, ha señalado que el objetivo es "garantizar el trabajo que desempeña la Asociación porque, si se abandona, lo tendría que desarrollarla la Consejería de Sanidad, porque las familias afectadas no se pueden quedar sin atención psicológica o sin piso cuando se van a Madrid a hacer un tratamiento".

Los fondos de la Asociación permiten tener trabajando a una psicóloga cuya labor es "fundamental" porque ella está en la planta hospitalaria "ayudando a las familias, haciendo apoyo emocional y ayudando al equipo médico cuando hay que dar malas noticias".

Asimismo, Afacmur cuenta con una trabajadora social que actúa también de coordinadora, y dispone de otra trabajadora social que se encarga de coordinar que los voluntarios y ella misma estén jugando con los niños por la tarde, aparte de desarrollar la tarea administrativa.

Palazón defiende que es necesario "que haya alguien que apoye emocionalmente a las familias, que haya alguien que esté cuando se produzca un fallecimiento y que pueda estar en el tanatorio para ayudar a la familia en su situación de duelo, y que haya alguien de apoyo a los niños cuando estén en el hospital para que se diviertan".

"Lo cierto es verdad es que, cuando un niño está en el hospital, si no le duele nada, lo que más teme es el aburrimiento, y como son muchos días de ingreso hay que garantizar que por las tardes haya alguien allí jugando con ellos", destaca el presidente de Afacmur.

Según Palazón, la Asociación "puede prescindir de comprar juguetes, puede disminuir los días de campamento de siete a cinco días y puede dejar de usar el autobús para los desplazamientos y pedir a los padres que lleven a los niños en coche", pero defiende que es "fundamental" para Afacmur "garantizar la asistencia "psicológica, emocional y de juegos".

AMPLIACIÓN DE LA EDAD EN ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA

Asimismo, los representantes de Afacmur han aprovechado el encuentro para proponer a Valcárcel que la atención de los casos de cáncer hasta los 18 años se realice en unidades de oncología pediátrica, de forma que el adolescente hasta esa edad disfrute de los mismos servicios que ahora mismo tienen los niños.

La única unidad de oncología pediátrica de referencia en la Región de Murcia está ubicada en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca y, en teoría, debería atender hasta los 11 años. Palazón admite que se tratan a niños "un poco mayores, de 12 ó 13 años", aunque esto depende "de la sensibilidad que tenga el médico del servicio de urgencia o del servicio de Salud".

Afacmur defiende que, por normativa, cualquier enfermo menor de 18 años "sea remitido al servicio de oncología pediátrica". Esta propuesta de ampliar la edad de acceso "está aconsejada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y por la propia estrategia nacional del cáncer", añade Palazón.

La ampliación de la edad de acceso a la unidad de oncología pediátrica "no precisa inversión" ya que se trataría de que pacientes que son tratados en una habitación "pasen a otra diferente". Los gastos de quimioterapia y profesionales "son los mismos y no significaría ningún gasto".

Además, la Asociación plantea que la Comunidad puede aprovechar el hecho de que está proyectada una remodelación del hospital materno-infantil de la Arrixaca para "ubicar en ese nuevo centro las camas que fueran necesarias para cubrir esas necesidades".

Así, Valcárcel se ha mostrado receptivo a esta propuesta, y ahora la Consejería de Sanidad "tiene que determinar que la edad pediátrica pase a ser los 18 años". A juicio de Palazón, lo lógico sería "que se realice la obra para ubicar en ella las habitaciones que fueran necesarias", aunque afirma que todavía no hay un calendario de actuaciones.

Palazón justifica esta medida porque, actualmente, los niños que son atendidos en la unidad de oncología pediátrica "cuentan con el apoyo del personal de Afacmur, entre los que se encuentran una psicóloga, una trabajadora social, payasos y maestros de aula hospitalaria".

Asimismo, defiende que el esquema de funcionamiento dentro de la unidad está más enfocado hacia el ocio, y el tratamiento y la situación de los pacientes es diferente a la de la unidad de adultos.

Palazón puntualiza que, a la hora de tratar a los menores de 18 años, aunque midan 1,80 metros y pesen 90 kilos, "no dejan de ser niños, y más en la sociedad actual, en la que cada vez maduramos más tarde". Por eso, considera que estos pacientes "necesitan tener las mismas atenciones" que otros más pequeños.

Y es que "es una lástima encontrarse en un hospital de día de adultos a niños de 13 ó 14 años sentados en un sillón junto a una persona de 50 ó 60 tomando los dos la misma medicación de quimioterapia", añade Palazón.

Además, añade que Murcia "es ahora mismo pionera en muchas cosas en atención a oncología pediátrica", y "puede también tener el lujo de ser uno de los primeros sitios de España donde se atienden a adolescentes hasta los 18 años". "Es el momento de que Murcia dé un paso adelante y sea pionera en esta cuestión".

En este sentido, ha alabado que Murcia "tiene una unidad de oncología pediátrica que es la envidia de muchos sitios, no sólo por la calidad técnica de sus profesionales, sino por la calidad humana que tienen". Es un lujo que tenemos que cuidar", manifiesta.

Por otra parte, Palazón ha desmentido que la Comunidad haya reducido las guardias de Oncología pediátrica, tal y como anunció en su momento la consejera de Sanidad, María Ángeles Palacios.

"Ahora mismo, los niños están atendidos por su servicio de guardia", afirma Palazón, quien reconoce no obstante que "han habido cambios en la organización del servicio".