Afectados por enfermedades raras alertan de que se invierte "poco o casi nada" en la lucha contar estas patologías

Una delegación de FEDER Euskadi ha comparecido este lunes ante la Comisión de Sanidad de la Cámara autonómica para plantear propuestas destinadas a mejorar la atención de las personas afectadas por enfermedades raras, que son aquellas que afectan a menos de una de cada 2.000 personas.

Los representantes de esta federación han reconocido que, dada la complicada situación económica, los recursos que se destinan a la sanidad pública deben "gestionarse bien". Sin embargo, ha reclamado que "no se deje fuera" a los ciudadanos que sufren alguna de estas patologías, que en Euskadi ascienden a 40.000.

Como ejemplo, han reconocido que no se puede seguir con el "abuso irracional" de medicamentos que algunos pacientes realizaban hasta hace poco. Sin embargo, han pedido que no se "quite" a los enfermos las medicinas "que necesitan".

En esta línea, han lamentado que con motivo de la crisis económica se está invirtiendo "poco o casi nada" en la lucha contra las enfermedades raras. "Hay que reducir costes y aprovechar mejor los recursos, pero también apoyar la investigación", han destacado.

Con el fin de mejorar la atención a estas pacientes, han demandado que se mejore la "coordinación" entre los servicios médicos, así como la información existente sobre estas enfermedades.

Por otra parte, han planteado la importancia de aprovechar las posibilidades de las nuevas tecnologías para desarrollar la telemedicina y para que las personas afectadas por alguna de estas enfermedades tengan mayores facilidades de acceder a la información.