Autismo España reclama apoyos sociales para las personas con Asperger e insiste en que no es una enfermedad

Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Asperger, varios expertos se han reunido en una jornada organizada por la Federación Autismo España para dar visibilidad un año más a esta alteración de la conducta y abordar todos los aspectos relacionados con ella, con la colaboración de Miguel Aulló, joven de 27 años con este trastorno, que ha aportado su visión y ha querido poner cara al Asperger.

El neuropediatra Hans Asperger describió el síndrome de Asperger en 1944 como una "alteración que provocaba severas y características dificultades de integración social", aunque el término no empezó a emplearse de forma extendida hasta principios de los 80. Es perteneciente a los Trastornos del Espectro del Autismo, que tienen carácter neurobiológico y afectan al neurodesarrollo y por lo tanto a la manera en que se organiza el sistema nervioso de la persona.

Quienes tienen Asperger presentan ciertas limitaciones a la hora de relacionarse socialmente, además de mostrar intereses repetitivos y estereotipados, pero este síndrome se diferencia de los demás modelos de autismo en que no se aprecia ninguna discapacidad intelectual ni deficiencias en el lenguaje. Las personas con Asperger pueden presentar deficiencias en la reciprocidad socioemocional, dificultades de atención, de motricidad, de memoria, de adaptación del comportamiento en diversos contextos sociales, etc. No obstante, son inteligentes, sensibles y pueden tener ciertas destrezas que no tienen quienes no padecen ningún trastorno.

PUEDEN SUFRIR DEPRESIÓN AL SENTIRSE AISLADOS E INCOMPRENDIDOS

En este sentido, la profesora titular de Psicología Básica en la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), Mercedes Belinchón, ha señalado que "estas personas, que no tienen más que un funcionamiento psicológico diferente, pueden llegar a sufrir estrés y depresión al sentirse incomprendidos, algo que puede derivar en exclusión y acoso laboral". En este sentido, ha destacado que se trata de "una forma de discapacidad en la medida en la que van a necesitar apoyos psicológicos y educativos, muchas veces necesarios en determinados momentos de la vida para evitar el fracaso escolar, entre otros".

"Siempre han sido consideradas personas raras, extrañas, diferentes, con comportamientos excéntricos, además de pasar desapercibidas sus necesidades, porque ha faltado un término que les de sentido a estas características de funcionamiento". Por ello, Belinchón ha celebrado la aparición de esta "etiqueta" de 'Asperger', ya que con ella se ha podido identificar a esta forma tan particular de autismo que le ha dado visibilidad al síndrome".

En cuanto al diagnóstico, no existe ningún signo del ámbito médico que permita identificar esta alteración, "solo puede hacerse a través de la observación de la conducta", ha explicado el psicólogo y presidente de la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI), Marcos Zamora. Está presente a lo largo del desarrollo pero los profesionales sanitarios no suelen darse cuenta hasta que el niño no se encuentra en edad escolar, incluso hay personas adultas que aún no han sido diagnosticadas. "Los pediatras y médicos de Atención Primaria centran su evaluación en la observación de las destrezas motoras y lingüísticas, sin prestar demasiada atención a la capacidad del niño de relacionarse con sus compañeros del colegio y de participar en juegos, entre otros comportamientos sociales".

Zamora ha indicado que se han diseñado cuestionarios de detección orientados a familias y profesores en los que se presentan conductas concretas muy prototípicas del perfil de desarrollo de las personas con síndrome de Asperger. No obstante, "hace falta mucha formación en el ámbito de una posible detección, es decir, de los agentes inmersos en el proceso de evaluación y diagnóstico del trastorno, como pediatras, profesores, y orientadores", ha aseverado el psicólogo añadiendo que "tenemos las herramientas para una formación especializada pero no los canales adecuados para ponerla en práctica".

FALTAN APOYOS PARA SU FORMACIÓN, EL MUNDO LABORAL Y LA INDEPENDENCIA

Por su parte, la psicóloga y responsable de Asesoramiento de Autismo España, Ruth Vidriales, ha reivindicado la necesidad de este colectivo de "recibir apoyos desde distintos ámbitos, y es que en muchos casos, debido al diagnóstico tardío, los recursos llegan demasiado tarde a estas personas, o no llegan nunca".

En el ámbito educativo "hace falta mucha formación, tanto de los profesionales como de los responsables de los diseños de las políticas educativas, ya que es un sistema demasiado rígido para las necesidades que presentan estas personas". "Son capaces y competentes y su salida del proceso formativo se ve forzada porque al no contar con apoyos, pierden la motivación y abandonan el proceso formativo", ha añadido.

Por otro lado, Vidriales ha destacado la importancia de que las personas con Asperger reciban ayudas en la etapa de la llegada de la vida adulta, "donde tienen que enfrentarse a una inserción laboral muy complicada, ya que muchas veces no disponen de recursos dirigidos específicamente a ellos".

Asimismo, en cuanto a la independencia, estas personas quieren tomar sus propias decisiones y llegar a vivir en su propio hogar, pero "necesitan apoyos que les faciliten la vida, no para sustituir sus capacidades". Por último, ha criticado que no existe una formación ni concienciación suficiente de los profesionales en salud mental para abordar este trastorno de la mejor forma posible.

MIGUEL, UNIVERSITARIO Y CON GANAS DE SEGUIR SUPERANDO OBJETIVOS

Miguel Aulló, licenciado en Psicología y estudiante de Máster, ha querido cumplir otro de los "pequeños y concretos objetivos que se va marcando poco a poco", como él mismo ha expresado, y ha asistido a la jornada para mostrar en un día como hoy ante las cámaras las reivindicaciones de su colectivo, dar visibilidad al síndrome y demostrar a la sociedad y a quienes tienen Asperger que "son personas normales, con limitaciones y dificultades en algunos ámbitos, pero sensibles, con metas, y con necesidad de relacionarse con los demás, al contrario de lo que se piensa".

"Prentendo derribar ideas estereotipadas. Las personas con Asperger deseamos ser independientes y tener una vida lo más autónoma posible. Yo desde pequeño tenía claro que quería hacer una carrera, y poco a poco he ido superando las metas gracias a mi esfuerzo y superando esas barreras que muchas veces la sociedad misma pone", ha expresado Miguel. Queremos la colaboración de la sociedad, y que deje de limitarnos, que gracias a unos apoyos adaptados podamos lograr ser personas integradas completamente".

"Siempre me he sentido diferente y me he preguntado por qué yo no podía hacer lo que hacía mi compañero. Pero un día pensé o me quedo estancado, o sigo y lucho. Pido que las familias sepan que sus hijos pueden conseguir lo que se propongan y solo resalten las cosas buenas, no las limitaciones". Por último, el joven han reclamado un mayor espíritu de diversidad, ya que "cada persona tiene necesidades y características diferentes pero somos semejantes, y lo que nos hace ricos es valorar que todos tenemos algo que aportar".