CESIDA reivindica el derecho de los pacientes con VIH a autogestionar su salud

El portavoz de la Coordinadora Estatal de VIH-SIDA (CESIDA) y presidente de la organización aragonesa OMSIDA, Jancho Barrios, ha reivindicado el derecho de los pacientes seropositivos a autogestionar su salud, en el marco del XIV Congreso Nacional sobre esta entidad que se está celebrando en Zaragoza.

Barrios ha explicado este jueves que la Asamblea General de Farmaindustria aprobó el código español de buenas prácticas en la interrelación con las organizaciones de pacientes el 30 de junio de 2010, por el cual se limita la actuación de las organizaciones de pacientes y se prohíbe la participación en foros científicos de personas que no pudieran prescribir fármacos, lo que también afecta a psicólogos clínicos y enfermeros.

De este modo, asegura que el código actual "deja en manos del médico" el acceso a la información y ha aseverado que cada paciente debe "conocer de primera mano la información sobre los fármacos para poder valorarla", por ejemplo, por los efectos secundarios de algunos medicamentos.

Barrios considera preciso distinguir entre "información y promoción". También ha afirmado que "es beneficioso que el paciente sea proactivo", que participe en su propio proceso de salud, lo que le exige estar informado para poder decidir.

A esto ha añadido que "las asociaciones de VIH somos protagonistas desde que empezó la pandemia, nos hemos involucrado en el proceso de la enfermedad", obteniendo resultados. Como ejemplo, ha comentado que hasta la década de los años 90 del siglo XX los seropositivos debían tomar 20 pastillas diarias, cifra que se ha reducido de forma importante porque estos colectivos han ido "presionando para que se fuera mejorando".

CESIDA se ha quejado ante Farmaindustria, el Ministerio de Sanidad y la Oficina del Defensor del Pueblo, ha explicado Barrios, quien ha afirmado que los profesionales mencionados y las organizaciones de pacientes "no pueden recibir información", lo que dificulta su actividad.

Barrios ha solicitado información sobre el acuerdo que el Ministerio de Sanidad y Farmaindustria están negociando para que los colectivos perjudicados tengan una suerte de "permiso" para participar en los foros científicos.

SALUD MENTAL

En el XIV Congreso Nacional sobre el Sida se ha presentado la 'Evaluación de la salud mental y la calidad de vida de las personas con VIH', realizado por la Sociedad Española Interdisciplinaria del SIDA (SEISIDA). El estudio recomienda optimizar el diagnóstico de las alteraciones neurocognitivas en unidades especializada.

Los objetivos del trabajo, que se ha realizado mediante 674 encuestas telefónicas, eran analizar la salud psicológica y la prevalencia de quejas neurocognitivas en las personas con VIH.

La psicóloga María José Fuster, autora del trabajo, ha afirmado que más del 47 por ciento de las personas encuestadas advertían problemas neurocognitivos y el 74 por ciento de las mismas reconocían que estos problemas interferían en su vida personal.

Los resultados también indican que el 66 por ciento de las personas asegura tener una calidad de vida "buena o bastante buena", pero que hay un 34 por ciento que siente que su calidad de vida es "realmente mala o bastante mala".

La percepción de alteración neurocognitiva, ha comentado la doctora Fuster, se relaciona con diferentes factores demográficos y clínicos, tales como una mayor edad, valores de CD4+ más bajos, o una menor escolarización.

Del estudio, ha señalado Fuster, se puede inferir que la calidad de vida referida por las personas con VIH "ha mejorado significativamente en la actualidad".

Sin embargo, "a pesar de ello, la calidad de vida psicológica y emocional es la dimensión que aparece más deteriorada como confirman las puntuaciones de escala de bienestar psicológico confirman un bajo bienestar psicológico en general". Por eso, dice Fuster, "resulta muy importante el bienestar psicológico dada su relación con la calidad de vida y con la percepción de alteraciones neurocognitivas".